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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO NACIONAL DE LA ASOCIACIÓN DE ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA
Del 28 al 30 de junio cerca de cincuenta personas han participado en el Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, en un encuentro de convivencia.
Las familias han podido intercambiar experiencias, y compartir conocimientos y recursos en los talleres "Vamos
a conocernos mejor" y "El abordaje y gestión emocional en personas con discapacidad y sus familias", coordinados por la
asociación y por la psicóloga Mariela Martínez Ramos. También han participado en la charla "Diseñando ayudas,
imprimiendo cambios sociales", impartida por Guillermo Martínez Gauna-Vivas, director del proyecto solidario "Ayúdame
3D". Los menores afectados y sus hermanos han realizado actividades y juegos de psicomotricidad. Las familias también
han podido disfrutar de una visita por la ciudad de Burgos.
La Artrogriposis múltiple congénita es un grupo de trastornos caracterizados por contracturas congénitas de las
extremidades. Se manifiesta al nacimiento como una limitación del movimiento de las articulaciones de varias
extremidades que, generalmente, no es progresiva y puede incluir debilidad muscular y fibrosis.
PRESENTACIÓN DEL GABINETE DE ACCESIBILIDAD
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer),
del Imserso, ha presentado el 5 de abril su nuevo Gabinete de Accesibilidad, en un acto en el que ha estado presente el
subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro L. de la Fuente Fernández, y el director del Centro, Aitor Aparicio García.
El Creer pretende con la puesta en marcha del gabinete que se conozcan y se utilicen temporalmente productos
de apoyo que cumplen con los objetivos para una vida independiente. También dirige sus actuaciones a dar apoyo y
asesoramiento a las familias y otras personas cuidadoras, ofreciéndoles espacios para la información, formación,
asesoramiento, acompañamiento, grupos de apoyo, etc.
Estos gabinetes se han puesto en marcha en el marco de la Línea
Estratégica de Mejora de Accesibilidad de la red de centros y cuentan con el
asesoramiento y apoyo del Centro de Referencia Estatal de Autonomía
Personal y Ayudas Técnicas (Ceapat), de Madrid, con el objetivo de
promover la vida independiente y prevenir la institucionalización de las
personas mayores o con discapacidad que tienen necesidades de apoyo.
Y siguiendo esta línea estratégica, el Creer pone en funcionamiento
su Gabinete de Accesibilidad como un elemento técnico de apoyo a otros
programas que se desarrollan en el centro y que cuenta con una exposición
de casi 200 productos destinados a la alimentación, higiene, vestido, hogar
movilidad y ocio.
Newsletter Creer Nº 111 / 15
