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Los Profesionales Escriben
CONCLUSIONES DE LA II JORNADA IGUALDAD DE GÉNERO Y ENFERMEDADES
RARAS
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso en Burgos, tiene como objetivo estratégico mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
y de sus familias. La perspectiva de género en enfermedades raras y discapacidad son parte fundamental en el
desarrollo del bienestar personal y, como consecuencia, en la mejora de la calidad de vida.
Siguiendo esta línea estratégica, se organiza esta Jornada con el objetivo de dar a conocer a la sociedad el
contexto actual de la perspectiva de género y variables asociadas en enfermedades raras y discapacidad.
En el programa de la Jornada han participado personas
expertas en este ámbito que han presentado la necesidad de la
inclusión de la igualdad de género como eje central en la
elaboración de acciones que protejan la salud y promocionen el
bienestar de las personas con enfermedades raras como la de
sus familias y cuidadores. El abordaje de la igualdad de género
en relación con las enfermedades raras y la discapacidad ha de
afrontarse desde la perspectiva de la persona que padece la
enfermedad, de las portadoras de una enfermedad rara, en la
maternidad y como cuidadoras. Conocer la situación desde esta
perspectiva favorecerá también su desarrollo personal y social
para la mejora de la calidad de vida.
A continuación, destacamos algunos de los temas tratados durante la Jornada.
La igualdad se refiere a la idea de que todas las personas deben tener las mismas oportunidades para
alcanzar su pleno potencial y vivir una vida plena.
En la Agenda 2030 se reconoce que las mujeres y las niñas enfrentan múltiples formas de discriminación y
que es necesario tomar medidas para abordar estas desigualdades. A pesar de los avances conseguidos, todavía
queda mucho por hacer para conseguir avanzar en la protección y promoción de los derechos de las mujeres con
discapacidad en España. Es importante que los gobiernos, las organizaciones de la sociedad civil y el sector privado
trabajen juntos para abordar estos desafíos y garantizar que las mujeres con discapacidad y enfermedades raras
puedan participar plenamente en la sociedad y disfrutar de todos sus derechos.
En los años 90 surgen las primeras organizaciones de mujeres con discapacidad que han incidido
directamente en las modificaciones en el marco jurídico en discriminación y violencia. Gracias a este movimiento, hoy
la comunidad internacional reconoce que la perspectiva de género es indispensable para lograr la igualdad en el
disfrute de todos los derechos humanos para todas las personas. Las políticas públicas tienen que incluir a las mujeres
y niñas con discapacidad teniendo en cuenta el enfoque de género y discapacidad, favorecer el acceso a la justicia y
trabajar con el entorno social y familiar.
Newsletter Creer Nº 111 / 6
