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Noticias de Asociaciones

 ESCALA DE AUTO-EFICACIA EN EL MANEJO DOMICILIARIO DEL ANGIOEDEMA

HEREDITARIO
La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) está llevando a cabo el

estudio “Escala de auto-eficacia en el manejo domiciliario del angioedema
hereditario” dirigido a afectados de angioedema hereditario, familias y/o cuidadores.

El objetivo es medir la confianza que se tiene en la habilidad para manejar lo mejor
posible la enfermedad y sus crisis, en casa o cualquier otro espacio público sin

ayuda de profesionales sanitarios.

Es un estudio independiente que está liderado por un investigador afectado por el
angioedema hereditario. Los resultados permitirán saber cuáles son las necesidades

de los afectados, sus amigos o familiares, para así poder crear programas
formativos que aseguren un manejo efectivo de la enfermedad y sus crisis fuera de

los centros sanitarios. Más información

 ENTREGA DE LA RECAUDACIÓN DE LA GALA INOCENTE, INOCENTE PARA

AYUDAS ASISTENCIALES

Todos los 28 de diciembre, la Fundación Inocente, Inocente celebra una gala emitida
por Televisión Española. La gala del año 2016 fue destinada a recaudar fondos para

ayudar a niños que padecen una enfermedad rara con el lema “Lo raro es no

ayudar”, y fue vista por 8.700.000 espectadores.
El día 19 de abril de 2017 se hizo entrega de esta recaudación a varias entidades

que trabajan con niños afectados por una enfermedad rara.
El acto estuvo dirigido por los prestigiosos presentadores de TVE Anne Igartiburu y

Jacob Petrus T., quienes reseñaron que la recaudación fue más de 1.600.000 euros

Newsletter CREER Nº 68 Abril 2017 ~ 21 ~