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I JORNADA ANDALUZA DE LINFEDEMA Y LIPEDEMA
La Asociación de Afectados por Linfedema Primario y Secundario (ADELPRISE),
organizará el sábado 3 de junio en Sevilla, en colaboración con el Colegio de
Médicos de Sevilla y la Asociación Española de Fisioterapia Oncológica (AEFO), la I
Jornada Andaluza sobre Linfedema y Lipedema, para pacientes, profesionales
sanitarios, estudiantes y público interesado. Más información
VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA
Nueve años conviviendo con la enfermedad y
más aún, sin un diagnóstico. Nueve años de
preguntas sin respuesta. Nueve años de
pruebas y traslados. De visitas al hospital a la
carrera. De lloros de impotencia. Nueve años
de lucha. Nueve años que sé que serán
muchos más y que harán perder la
esperanza, como ya me ha sucedido en
muchas ocasiones, de encontrar un
diagnóstico.
Al principio es un problema que acaba de llegar a nuestras vidas. Un problema que
piensas que hay que solucionar y por supuesto que tendrá solución. Pasa el tiempo y te
das cuenta de que no es así. Es algo con lo que tendrás que vivir el resto de tu vida. En
ese momento te haces dos preguntas. ¿Cómo afectará a tu vida? ¿Qué camino tienes que
seguir? Nadie te sabe contestar.
Comienzas por pura intuición. Improvisando. Utilizando los pocos medios que tienes
a tu alcance. Internet, desaconsejado por los médicos y profesionales de la sanidad, la
administración, que ni dan respuesta ni te dan una información que te haga avanzar
porque carecen de ella. El boca a boca es lo que te indica que puede haber alguien más
en tu misma situación.
Newsletter CREER Nº 68 Abril 2017 ~ 23 ~
