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AESHA colabora estrechamente con todas las asociaciones de pacientes en el
mundo y se ha creado una Alianza Internacional con el fin de apoyar la investigación de
manera más eficaz.
Paralelamente, se ha creado la Federación Europea de la Hemiplejia Alternante con
el propósito de unir a todas las organizaciones de pacientes de AHC de Europa con el
objetivo de representar a la comunidad europea de AHC dentro de la EU en lo que se
refiere a políticas sociales y sanitarias, inversión en la investigación científica y la
elaboración de fármacos.
Una de nuestras últimas colaboraciones ha sido la fabricación del
documental Bombas Humanas. La filmación se realizó en Estados
Unidos y Europa y recopiló videos de familias de todo el mundo, se
realizaron unas 70 entrevistas y 50 horas de material para trabajar. En el
congreso de ATP1A3 de Londres 2016 se proyectó a todos los
asistentes.
El pasado 18 de Enero de 2017 y con motivo del Día Internacional de la HA se ha
creado un nuevo sitio web dedicado al documental. La película completa estará disponible
en 10 idiomas.
La colaboración entre asociaciones ha demostrado ser una parte muy importante
para seguir avanzando en el conocimiento de la enfermedad. Hasta ahora, el coste de la
investigación en HA ha sido realizado casi en su totalidad por las asociaciones, a través del
trabajo voluntario y generosas donaciones de ciudadanos, empresas privadas y pequeñas
organizaciones.
Si este es tu caso, o el de alguien conocido, o simplemente te interesa conocer más de
esta Asociación, puedes contactar a través de:
Página web: http://www.aesha.org/
Teléfono: 600 381 421
Correo electrónico: rafi.munoz@aesha.org
Facebook: https://www.facebook.com/AHCSpain
Newsletter CREER Nº 68 Abril 2017 ~ 20 ~
