Page 15 - newscreer

2-4 de junio: Encuentro de la Asociación Objetivo Diagnóstico
5-11 de junio: Encuentro de la Asociación Chiari-Siringomielia del Principado de

Asturias

15-18 de junio: Encuentro de la Asociación Española contra la Leucodistrofia
20-25 de junio: Encuentro de la Asociación de Ataxias de Córdoba

26 de junio-2 de julio: Encuentro de la Asociación de Enfermedades Raras
D´Genes

ABRIL

 01/04/2017 "Tengo una enfermedad invisible": la reina de belleza con el Síndrome de
Ehlers-Danlos

 02/04/2016 La supercomputación popularizará los análisis de nuestro genoma

 03/04/2017 Vall d’Hebron participa en el desarrollo de un nuevo tratamiento para el
angioedema hereditario

 03/04/2017 “Queremos tratar de llegar allí donde ya no puede llegar el hospital”

 03/04/2017 Fide Mirón: “Las enfermedades raras coinciden en algo: falta de atención
sanitaria”

 05/04/2017 Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación como clave para
atender las enfermedades raras en adulto

 05/04/2017 La madre de Alexia, alfocense con síndrome de Fires, lucha para que

estudien la enfermedad
 06/04/2017 La FDA aprueba la deutetrabenazina como tratamiento de la corea en el

Huntington

 06/04/2017 ¿Qué CC.AA. aportan más centros de referencia a las redes europeas de
enfermedades raras?

 09/04/2017 Málaga impulsa la investigación sobre enfermedades raras

Newsletter CREER Nº 68 Abril 2017 ~ 15 ~