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Para conseguir estos objetivos, AESHA organiza distintas actividades:

 Divulgación de la enfermedad a través de los distintos medios de comunicación

(radio, televisión, prensa escrita, redes sociales…)
 Encuentro nacional anual con la participación de los familiares, neuropediatras y

representantes de otras asociaciones europeas para compartir las últimas
novedades.

 Desde 2012 se celebra un simposio anual sobre AT1A3 (mutaciones en este gen

causante de la HA). Los simposios se han celebrado en Europa, Estados Unidos y
este año se celebrará en Asia. Un simposio donde asisten médicos e investigadores

que están interesados en este campo y muchos miembros de las familias afectadas.

Un simposio en el que colaboramos, asistimos y financiamos.
 AESHA colabora activamente en los distintos proyectos de investigación científica

(banco de datos clínicos, banco de ADN, estudios genéticos,…) para determinar el
origen y un mejor tratamiento de la enfermedad. Contamos con la participación de

numerosos especialistas interesados en la enfermedad (médicos, investigadores,…)

Durante todo este tiempo ha sido necesario encontrar y reunir el máximo número de

familias españolas afectadas por la enfermedad quienes, además de permitir una visión
más amplia de la enfermedad por lo que refiere a aspectos sociales, educación y soporte a

familiares; dotaron de datos suficientes para una correcta investigación que lleve a conocer

mejor la enfermedad y en un futuro encontrar un fármaco eficaz para mejorar la calidad de
vida de los pacientes. Y una posible curación.

En la actualidad se conocen unos 30 casos en el territorio español.

Newsletter CREER Nº 68 Abril 2017 ~ 18 ~