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Empiezas a contar tu historia y te das cuenta de un sentimiento que jamás pensarías

que fuera dirigido a ti en algún momento de la vida. Compasión. Entra en tu vida algo duro
de digerir, un sentimiento que por tu forma de ser nunca creerías que llegaría a tu vida con

tal contundencia. La soledad. Sintiéndote así no puedes bajar la guardia. Esa personita

que ves que hace todo lo posible para salir adelante necesita toda tu ayuda. Te motiva
para convertir esa soledad en lucha. Una lucha que te identifica con otras personas que

están en tu misma situación. Quieres que aunque el camino va a ser diferente tenga la

misma meta que tienen otras personas que no viven con una enfermedad rara. Una
calidad de vida digna para tu hija y para tu familia. Cumplir con tus deberes como individuo

y como miembro de una sociedad donde los deberes y derechos están por escrito y
claros. Pero poco a poco te vas dando cuenta de que esos derechos no son para cierto

colectivo, a un colectivo al que desde ya perteneces, al colectivo de personas sin
diagnóstico y con una enfermedad rara.

Decides salir del anonimato. Utilizar todos los medios a tu alcance para hacerte oír.

Visitas asociaciones que trabajan para las personas con enfermedades raras. Te motivan,
te orientan, te trasmiten, y en mi caso particular, te tratan. Gente que en lo más profundo

de mi corazón agradeceré que estén en este mundo. Un mundo que no está preparado
para las enfermedades raras, sin diagnóstico, discapacidades y necesidades de personas

con problemas de movilidad o problemas más graves de comunicación.
Empiezas a ver cómo el pensar en un diagnóstico se va haciendo más lejano. Las

asociaciones ya tienen nombre. No tenemos cabida en casi ninguna. Se han movilizado y

se han unido. ¿Y por qué nosotros no?
Empiezas a moverte y logras contactar con medios de comunicación que por

circunstancias están interesados en tu historia. Unos te dan su ánimo. Otros dan la noticia

como una más. Otros se sorprenden de cómo llegan a estar en abandono total un
colectivo que tiene el mismo derecho que otros a tener una mínima calidad de vida. Otros

optan por hacer oídos sordos al problema porque se lo prohíben los responsables para los
que trabajan. Es cuando aprovechas cualquier momento para hacerte oír o moverte donde

puedas para que se sepa que las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico
están siendo abandonadas por el estado. Por los responsables políticos que prometen

pero que luego cierran su puerta a cualquier recordatorio de su compromiso con los

afectados. Es triste pero es así. Llegas a ser incómodo por ejercer tu derecho a la libre
expresión. Molestas. Dices lo políticamente incorrecto, que es lo que no quieren oír. Que

les recuerdes que trabajan para el bienestar de los ciudadanos y que las personas con

Newsletter CREER Nº 68 Abril 2017 ~ 24 ~