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diagnóstico. El futuro es incierto porque no sabes cómo evolucionará el paciente día a día

si no hay un diagnóstico.
No podemos dejar pasar esta oportunidad para decir en voz alta que estamos hartos.

Que estamos indignados. Cabreados. Que no estamos cansados por levantarnos cada

dos horas por la noche por tener a personas con edad adulta pero con unas necesidades
de cuidados de bebe. Estamos cansados de palabrería, de indiferencia, de ir y venir sin

ninguna solución. Soluciones las hay. Pero hay que ser valiente y llevarlas a cabo sin

pensar en ideas políticas y únicamente pensar en las personas. Que el que se
compromete tiene palabra y va a llevar a cabo todo para lo que está trabajando. Todo lo

que ha prometido para ganarse un puesto de privilegios. Estamos cansados de que
nuestros seres queridos sufran. No se dan cuenta de que esos privilegios quitan derechos

a otros. Privilegios que se han adjudicado por un sentimiento de vanidad. Si hay tres
millones, que seguro que son más, de personas diagnosticadas por una enfermedad rara

más las que no están diagnosticadas y si nos unimos, ¿Qué podemos conseguir? Entre

otras muchas cosas con la unión el que muchos políticos se planteen las decisiones que
toman en detrimento de sanidad, servicios sociales e investigación. Queremos dignidad y

que una persona con una enfermedad rara o sin diagnosticar no vuelva a decir “estoy

solo”.

Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.

Boletín CREER nº 68 Abril 2017
www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación

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