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enfermedades de baja prevalencia son ciudadanos con los mismos derechos que los

demás, les incomoda.
Te preguntas si lo estás haciendo bien. Sigues de carrera en carrera cuando tu hija

se pone mala día sí y día también, de visita médica en visita médica. Pasan los meses y

todo sigue igual. Acostándote y preguntándote si podías haber hecho más. Caes
derrotado.

Hay momentos en los que tirarías la toalla pero ahí está tu hija para con una sonrisa

recordarte el porqué de tu lucha. El por qué no te debe de importar que te cierren las
puertas cuando con una ventanita abierta puedes dar un gran paso y hacer que esa

sonrisa siga luciendo.
Llega el día que empiezas a acostarte con una sonrisa. Has conocido a Begoña,

Juan, Alba, Javier, Miriam, Claudia, Justo y muchas más personas que trabajan para
enfermedades raras y que aun sabiendo de tu carácter y forma de ser te entienden. Te

motivan. Te ayudan a seguir adelante con su trabajo y experiencia. Se ofrecen para estar

ahí. Parece sencillo pero no lo es. Su trabajo es digno de admiración. Su dedicación, su
motivación y su vocación te ayudan a decirte que tú también puedes. Y es cuando a través

de esas personas empiezas a conocer a familias que están como tú. Que llevan más
tiempo luchando. Que muchos de ellos ya han caído en la desmotivación y que incluso ya

no tienen fuerzas para seguir adelante.
Es el momento de tomar la decisión de si valdrías para seguir ayudando desde algo

más importante. La unión. Piensas si serás el indicado para dar el primer paso hacia la

posibilidad de una comunicación entre todos los afectados por una enfermedad sin
diagnosticar. De estar todos juntos con la misma voz, con el mismo sentimiento, con las

mismas metas y si estas personas estarán pasando lo mismo que tú. Empiezas a

comunicarte con personas que siendo o no afectados directos llevan años sin un
diagnóstico, ya sea por lo complejo de sus patologías o por la desidia de una

administración que mira para otro lado cuando las pruebas que se tienen que llevar a cabo
para la investigación son para ellos, así lo dicen, costosas.

Se ha acabado. No podemos seguir así. ¿Tristeza? No, indignación. ¿Lucha? No,
camino a seguir. ¿Ayuda? No, derechos. ¿Crisis? No, robo. Hay que identificar los

sentimientos que pasan diariamente por tu cuerpo y darse cuenta de por qué pensamos

así. Mi hija no tiene diagnóstico, pero puede tenerlo. Mi hija no camina sola, pero podrá
andar. Mi hija no habla, pero hay que hacer todo lo posible para entenderla y se

comunicará. Mi hija tiene un camino a seguir y nosotros como padres somos los que
vamos a enseñárselo. Con o sin las trabas que nos están poniendo los que dicen

Newsletter CREER Nº 68 Abril 2017 ~ 25 ~