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involucrarse pero que al no conocer ni padecer se preocupan exclusivamente de llevar a

cabo sus propias metas personales y laborales aunque por ello tengan que llevar a cientos
o miles de familias a la desesperación, al abandono, a despojarles de sus derechos.

Pues sí. Hemos decidido que ya que vivimos constantemente con la enfermedad rara

o sin diagnosticar, y que por ello hemos salido del anonimato toda la familia. Vamos a
unirnos con todos aquellos que padecen la desidia, el abandono, la ineficacia de la

administración, que no olvidemos que no están exentos en ningún momento de padecer

una circunstancia igual a la de miles de personas con una enfermedad rara, y hacer el
camino juntos.

Tomamos como base el no tener un diagnóstico. Pero ¿y todos los derechos sociales
que giran alrededor de una persona sin diagnóstico? Cada vez es más difícil lograr que se

reconozcan nuestros derechos. Para cuidar hay que cuidarse y si no se facilitan las
necesidades del cuidador poco va a poder cuidar de una persona enferma y con síntomas

que harían llorar a cualquiera.

Vivimos diariamente con una
enfermedad rara o sin diagnosticar en este

caso. Es mucho tiempo y muchas páginas
lo que se necesitaría para contar estos

primeros años de la enfermedad y del
camino recorrido. Estamos dispuestos a

dar la vida por nuestros seres queridos y

más cuando se han encontrado con algo
que jamás hubieran pensado que les

pasaría a ellos.

Pero sin ser los más listos, los más luchadores, los que más quieren, los más
preparados, hemos decidido dar el primer paso para crear una asociación que además de

hacernos oír para pedir que se investigue, que no se derroche el dinero que sirve para dar
calidad de vida y felicidad a miles de familias, centros de referencia de personas sin

diagnóstico, conciliación laboral para los cuidadores de personas sin diagnóstico, sea para
hacer posible que los derechos sociales como ciudadanos también lleguen a todos los sin

diagnóstico. Dependencia, dignidad, acceso al transporte público, traslados, y todo lo que

las personas que quieran estar con nosotros y hacerse oír planteen. Las personas sin
diagnóstico no podemos negociar con ninguna farmacéutica aún con todo el dinero del

mundo por no tener un diagnóstico. Si no tienes diagnóstico con tu primer hijo y quieres
tener otro niño no puedes pedir al genetista si pueden hacer pruebas porque no hay un

Newsletter CREER Nº 68 Abril 2017 ~ 26 ~