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ESPAÑA
16 Vida familiar y discapacidad
Texto | Catalina Guerrero Romera [Universidad de Murcia].
La calidad de vida de las personas con integración social, notando que en la me- partir de la propia percepción de sus nece-
discapacidad es inseparable de la calidad dida que éstas cuenten con redes de apoyo sidades y potencialidades.
de vida de sus familias, así lo han expre- y orientación, tanto personales como so-
sado algunos de los responsables de los ciales, existe una mayor posibilidad de in- Es importante tratar de generar acciones en
Programas de Familias en el IV Congreso tegración plena, y poniéndose cada vez conjunto para poder establecer vínculos y re-
Nacional de Familias de personas con dis- más de manifiesto “la necesidad de un laciones familiares de apoyo sanas y salu-
capacidad de FEAPS celebrado en Valencia nuevo replanteamiento en las propias fa- dables, autónomas e independientes, así
el pasado 12 de Junio, con el lema “Pro- milias de esa función esencial e insustitui- como potenciar también a los cuidadores
yecto con Familias, Familias con proyecto”. ble en la educación de los hijos” (Sarto, principales (padre, madre, tutores, otros
El movimiento asociativo FEAPS reconoce 2001). miembros familiares), fortaleciendo el apoyo,
esta interrelación, así como el importante la ayuda y la responsabilidad parental. Sólo
papel que la familia tiene en la integración, En ese sentido, es necesario promover y po- así podremos potenciar roles familiares de
incluyéndola en la misión y en la estrategia ner en marcha políticas y acciones que pres- calidad, y perspectivas de las familias como
de la organización, como uno de los ejes o ten apoyo y ayuda en familias con personas sistemas y partícipes activos de los procesos
pilares de su actuación e intervención. con discapacidad, que mejoren la calidad de de integración social de sus hijos, hermanos,
vida familiar y el bienestar y la satisfacción etc. Es primordial acompañar a las familias
Existen numerosas investigaciones y estu- respecto a ella. La importancia de la presta- en sus preocupaciones sobre la proyección
dios que han abordado los problemas y el ción de servicios centrada en la familia (mo- e integración de sus hijos en lo educativo, lo
impacto que la presencia de un hijo con delos centrados en la familia como unidad laboral y lo social, generando estrategias y
discapacidad genera en la familia y de de apoyo, con una orientación desde puntos acciones permanentes que permitan forta-
cómo ello afecta la calidad de vida de las fuertes de la familia y enfatizando su capa- lecer procesos de intervención más acordes
personas que integran el grupo familiar cidad funcional) (Schalock, Verdugo, 2002; con las realidades y demandas de las per-
(Ajuriaguerra, 1980; Fuhrmann, 1998; Turnbull, Park, y cols.; Poston y cols., 2003;), sonas inmersas en ellos. Como factores
Weiss, 1998; Navarro, 1999; López, 1999; ha sido percibida siempre con una gran in- claves para el éxito de la intervención, se re-
Sarto, 2001; Núñez, 2003; Paniagua, tensidad, aunque no siempre ésta ha sido conocen las redes de apoyo sociales y fami-
2003; Verdugo, 2004; Turnbull & Turnbull, suficiente, ni tampoco reconocida o valorada liares, las estrategias individuales para el
2006). Progresivamente, y a lo largo de los desde esta perspectiva.Al mismo tiempo, he- establecimiento de vínculos, relaciones y
últimos años, se han ido generando y des- mos de reflexionar (algo que se reclama nuevos significados sobre la discapacidad,
arrollando programas efectivos de inter- desde el movimiento asociativo) sobre el en los que se requiere contar e incorporar a
vención con las familias (de apoyo, respiro, papel de la familia, y de todos los miembros toda la familia en el proceso, de tal manera
reintegración familiar, escuelas y talleres de del núcleo familiar, en el proyecto de vida y que las personas puedan acceder realmente
abuelos), considerando adecuada la inter- en el proyecto social y no sólo asociativo. Ello al derecho de crecer y vivir en familia como
vención psicosocial que comienza y parte es pensar que se deben defender derechos personas íntegras y plenas.
desde las familias. Estos programas tratan y no solo gestionar servicios (AAVV, 2009),
de establecer y proponer una intervención reclamar la importancia de ir orientando a En este proceso, además, es importante
más acorde con el proceso vital y las ca- las familias de las personas con discapacidad considerar otras variables que influyen, ta-
racterísticas de la familia y de las personas hacia la participación, la independencia les como la situación socioeconómica de
con discapacidad. En todos ellos se observa guiada, como forma de potenciar la inte- las familias, sus redes de apoyo y las eta-
la importancia que posee la familia en la gración y la autonomía social y personal, a pas o fases que están vivenciando sobre
16 Vida familiar y discapacidad
Texto | Catalina Guerrero Romera [Universidad de Murcia].
La calidad de vida de las personas con integración social, notando que en la me- partir de la propia percepción de sus nece-
discapacidad es inseparable de la calidad dida que éstas cuenten con redes de apoyo sidades y potencialidades.
de vida de sus familias, así lo han expre- y orientación, tanto personales como so-
sado algunos de los responsables de los ciales, existe una mayor posibilidad de in- Es importante tratar de generar acciones en
Programas de Familias en el IV Congreso tegración plena, y poniéndose cada vez conjunto para poder establecer vínculos y re-
Nacional de Familias de personas con dis- más de manifiesto “la necesidad de un laciones familiares de apoyo sanas y salu-
capacidad de FEAPS celebrado en Valencia nuevo replanteamiento en las propias fa- dables, autónomas e independientes, así
el pasado 12 de Junio, con el lema “Pro- milias de esa función esencial e insustitui- como potenciar también a los cuidadores
yecto con Familias, Familias con proyecto”. ble en la educación de los hijos” (Sarto, principales (padre, madre, tutores, otros
El movimiento asociativo FEAPS reconoce 2001). miembros familiares), fortaleciendo el apoyo,
esta interrelación, así como el importante la ayuda y la responsabilidad parental. Sólo
papel que la familia tiene en la integración, En ese sentido, es necesario promover y po- así podremos potenciar roles familiares de
incluyéndola en la misión y en la estrategia ner en marcha políticas y acciones que pres- calidad, y perspectivas de las familias como
de la organización, como uno de los ejes o ten apoyo y ayuda en familias con personas sistemas y partícipes activos de los procesos
pilares de su actuación e intervención. con discapacidad, que mejoren la calidad de de integración social de sus hijos, hermanos,
vida familiar y el bienestar y la satisfacción etc. Es primordial acompañar a las familias
Existen numerosas investigaciones y estu- respecto a ella. La importancia de la presta- en sus preocupaciones sobre la proyección
dios que han abordado los problemas y el ción de servicios centrada en la familia (mo- e integración de sus hijos en lo educativo, lo
impacto que la presencia de un hijo con delos centrados en la familia como unidad laboral y lo social, generando estrategias y
discapacidad genera en la familia y de de apoyo, con una orientación desde puntos acciones permanentes que permitan forta-
cómo ello afecta la calidad de vida de las fuertes de la familia y enfatizando su capa- lecer procesos de intervención más acordes
personas que integran el grupo familiar cidad funcional) (Schalock, Verdugo, 2002; con las realidades y demandas de las per-
(Ajuriaguerra, 1980; Fuhrmann, 1998; Turnbull, Park, y cols.; Poston y cols., 2003;), sonas inmersas en ellos. Como factores
Weiss, 1998; Navarro, 1999; López, 1999; ha sido percibida siempre con una gran in- claves para el éxito de la intervención, se re-
Sarto, 2001; Núñez, 2003; Paniagua, tensidad, aunque no siempre ésta ha sido conocen las redes de apoyo sociales y fami-
2003; Verdugo, 2004; Turnbull & Turnbull, suficiente, ni tampoco reconocida o valorada liares, las estrategias individuales para el
2006). Progresivamente, y a lo largo de los desde esta perspectiva.Al mismo tiempo, he- establecimiento de vínculos, relaciones y
últimos años, se han ido generando y des- mos de reflexionar (algo que se reclama nuevos significados sobre la discapacidad,
arrollando programas efectivos de inter- desde el movimiento asociativo) sobre el en los que se requiere contar e incorporar a
vención con las familias (de apoyo, respiro, papel de la familia, y de todos los miembros toda la familia en el proceso, de tal manera
reintegración familiar, escuelas y talleres de del núcleo familiar, en el proyecto de vida y que las personas puedan acceder realmente
abuelos), considerando adecuada la inter- en el proyecto social y no sólo asociativo. Ello al derecho de crecer y vivir en familia como
vención psicosocial que comienza y parte es pensar que se deben defender derechos personas íntegras y plenas.
desde las familias. Estos programas tratan y no solo gestionar servicios (AAVV, 2009),
de establecer y proponer una intervención reclamar la importancia de ir orientando a En este proceso, además, es importante
más acorde con el proceso vital y las ca- las familias de las personas con discapacidad considerar otras variables que influyen, ta-
racterísticas de la familia y de las personas hacia la participación, la independencia les como la situación socioeconómica de
con discapacidad. En todos ellos se observa guiada, como forma de potenciar la inte- las familias, sus redes de apoyo y las eta-
la importancia que posee la familia en la gración y la autonomía social y personal, a pas o fases que están vivenciando sobre
