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| INFORME
Una patología cancerosa para
toda la vida, que afecta a 1.200
personas en España
La enfermedad rara
de Von Hippel-Lindau
La enfermedad de von Hippel-Lindau
es una patología congénita y hereditaria
que se caracteriza por la aparición de
tumores cerebelosos y retinianos, así
como otros entre los que se encuentran
quistes y tumores pancreáticos, renales
o del oído interno. Hasta el momento
no hay tratamiento curativo pero es muy
importante la detención a tiempo para
poder tratarlos adecuadamente y que
se realice una prevención para evitar o
retrasar las incapacidades, minusvalías y
muertes prematuras típicas de esta grave
enfermedad crónica. Por ello pacientes
y familiares con la enfermedad de Von
Hippel Lindau reivindican que se acrediten
los especialistas de referencia en España.
Textos: Noelia Calvo
a enfermedad de von Hippel-Lin- poco conocida por los médicos en mu- dores sociales, etc.) así como afectados,
L dau es una patología congénita chas ocasiones pasan años desde que familiares y amigos. El objetivo fue
y hereditaria que se caracteriza por la se dan las primeras manifestaciones y profundizar más en esta enfermedad
aparición de tumores cerebelosos y re- al ser poco conocida por los médicos y promover la prevención como base
tinianos, así como otros entre los que se tarda en poner nombre a esta enfer- fundamental del tratamiento, cuya de-
se encuentran quistes y tumores pan- medad rara. tección temprana es vital para reducir
creáticos, renales o del oído interno. discapacidades y muertes prematuras .
Por todo esto, y aun cuando los tumo- En este contexto, la Alianza de Fa-
res cerebelosos y retinianos son benig- milias de von Hippel-Lindau (AE- “Nuestra principal reivindicación, por
nos, está clasifi cada como enfermedad FVHL) celebró la II Jornada Nacio- la que nos hemos dirigido en varias
cancerosa familiar. La incidencia de la nal de la Patología von Hippel-Lindau ocasiones a las diferentes Consejerías
enfermedad es de aproximadamente 1 en la sede de la Organización Médica de Sanidad de toda España y al Mi-
por 36.000 nacimientos y en España Colegial. El encuentro estuvo dirigido nisterio de Sanidad y Política Social
se estima que estén afectados cerca a médicos y otros profesionales sanita- el año pasado, es que se reconozcan
de 1.200 personas. Sin embargo, al ser rios interesados (enfermeros, trabaja- y acrediten como médicos de referen-
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