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La enfermedad rara de Von Hippel-Lindau

La Alianza Española de Familias de VHL.

La Alianza Española de Fami- En colaboración con el Banco Conscientes de la impor-
lias de VHL nació en el año de Tejidos de Enfermedades tancia del seguimiento, estos
2001 bajo el auspicio de la del Desarrollo de la Univer- médicos se han ofrecido a
VHLFA (VHL Family Alliance), sidad de Maryland, estableció colaborar no sólo con la aso-
con el objetivo principal de un Banco de Tejidos de VHL
ciación sino también a nivel
difundir el conocimiento de la en 1995, donde se guardan
particular, atendiendo a los
enfermedad en España, entre todas las muestras de tejido
afectados que lo precisen sin
los afectados y sus médicos, donadas por pacientes con
para facilitar la prevención de VHL hasta que puedan ser importar su lugar de proce-
las complicaciones derivadas utilizadas en proyectos de in- dencia. Nuestro objetivo en
de un mal seguimiento y evi- vestigación. La dirección de este sentido es conseguir que
tando discapacidades tempra- su página web es www.vhl. las autoridades sanitarias les
nas e incluso la muerte. org. Como parte del apoyo reconozcan como médicos
que brinda a los afectados,
Realizamos reuniones con de referencia en la enferme-
dispone también de un foro
periodicidad anual. Estas re- dad de von Hippel-Lindau, y
de correo electrónico.
uniones tienen una parte pú- se facilite la asistencia sani-
blica, con la participación de También en Europa médicos taria desde la comunidad au-
médicos especialistas que nos interesados en el tema han tónoma de residencia. Cabe
hablan de sus conocimientos creado grupos de estudio destacar a los siguientes:
sobre la enfermedad. Está de la enfermedad. El objeti-
abierta a todo aquel que quie- vo principal del tratamiento Dr. José María de Campos
ra asistir. es conseguir inhibir la angio- Gutiérrez. Servicio de Neu-
génesis, implicada tanto en la rocirugía – Fundación Jimé-
La VHLFA fue creada en Es-
aparición de los tumores be- nez Díaz, Madrid
tados Unidos en los años 60
nignos como de los malignos,
por familias afectadas, y pron-
y a nivel molecular se inves- Dr. Ignacio Blanco Guillermo.
to comenzó a colaborar con
tiga sobre el factor de creci- Unitat de Consell Genetic
médicos con los mismos fi nes
miento endotelial. Durante - Hospital Duran y Reynals-
que tenemos en la Alianza Es-
los últimos años, la investiga- L’Hospitalet – Barcelona.
pañola. Promueve múltiples
ción del cáncer ha dado pa-
actividades informativas y de
sos de gigante, y actualmente Dr. José García-Arumí. Jefe
investigación a nivel mundial,
en Estados Unidos se están del Sº Oftalmología – H. Valle
organiza eventos con fi nes re-
ensayando tratamientos con de Hebrón – Barcelona.
caudatorios y beca anualmen-
fármacos inhibidores de la
te a grupos de investigadores Dr. Luis Martínez-Piñeiro. Jefe
angiogénesis, con resultados
que estén realizando su labor
provisionales prometedores. de la Unidad de Urología, H.
en el campo de la enfermedad Infanta Sofía, Madrid.
de von Hippel-Lindau. Gran Actualmente nuestra asocia-
parte de su actividad es de- ción mantiene estrecho con- PARA MÁS INFORMACIÓN:
sarrollada por voluntarios. Se tacto con varios médicos es- alianzavhl@hotmail.com
ha ido extendiendo por todo pecialistas, destacados por su
el mundo en los últimos años interés particular en esta pa- www.alianzavhl.org
y ya existen asociaciones her- tología, en diferentes puntos Tef: 93 712 39 89
manas en muchos países. de la geografía española. 616 05 05 14 - 607 68 07 59

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