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| INFORME

En primera persona……… LA HISTORIA INTERMINABLE

Me llamo Jesusa Martínez y empezaron las primeras operacio- me localizaron otro angioma
tengo VHL. En mi caso he heredado nes de cerebelo de mi madre, en justo encima del nervio óptico
esta enfermedad por vía materna, total 4 falleciendo en la última con en el único ojo con el que veía.
siendo yo y mis tres hermanos 49 años siendo solo controlada Lo cual necesitaba tratarse para no
afectados la cuarta generación por el neurocirujano, menos mal, y acabar como el otro pero sabiendo
en convivir con esta dura situación. su oculista .Pruebas de seguimiento, que al tratarlo iría perdiendo visión.
Nuestros antecedentes son tan cla- análisis de ADN…. Para qué reali- Y efectivamente he perdido
ros, que me parece una verdadera zar….. control a sus hijos pues tenia visión: actualmente a mis 41
vergüenza para la profesión medica 7, de los cuales con el tiempo se vio años solo tengo un 1%. Pero si
las dudas que tuvieron en sus inicios que 4 estaban afectados. En palabras tenemos en cuenta que esta pérdi-
para diagnosticarlo. de un neurocirujano que la llevó en da ha sido en más de 25 años, tengo
Érase una vez el comienzo de una su día, mejor no preocuparse, que que reconocer que mis oftalmólo-
pesadilla…. Todo comenzó a prin- cuando tuviéramos síntomas ya nos gos han realizado un verdadero mi-
cipios del siglo XX, mi bisabuela tratarían, para qué agobiarse…… lagro.
fallecía con 32 años de un cán- Y llegaron los años 80. Y el lobo Pero aquí no termina la historia, ya
cer de vientre, dejando varios hijos comenzó a aparecer. Yo era la mayor me gustaría. En el año 85, mi her-
que como si tuvieran una maldición de todos los hijos y a los 12 años mano Paco con 16 años empieza
fueron falleciendo muy jóvenes de mientras jugaba me di cuenta a tener vértigos y mareos, aun con
diversos canceres y tumores en la que no veía nada en la parte todos los antecedentes tardan unos
cabeza. Uno de estos niños era mi superior de mi ojo derecho. 6 meses en operarle del tumor en la
abuelo, que desde muy pequeño Comenzó la peregrinación cabeza y aunque la operación es un
tenia perdida la visión de un ojo, por diversos oculistas que sin éxito, menos de 24 horas después
achacado a un fuerte golpe en la atreverse a realizar ningún tra- de ser operado entra en coma y…
cabeza. Pero desgraciadamente, con tamiento comentaban “Todo ¡ay, sorpresa! tiene que ser opera-
menos de 35 años, mientras traba- sigue igual vuelva en 6 meses”. do de urgencia pero en el hospital
jaba se quejó de fuertes dolores de Así pasaron varios años de no hay en esos momentos ningún
cabeza fue ingresado de urgencias consultas en consultas tanto neurocirujano de guardia y tienen
en el Hospital de Valdecilla (Santan- públicas como privadas. Hasta que esperar que llegue alguno. No
der) y después de dos operaciones que, por decirlo de alguna manera sale del coma y fallece unos 15 días
en menos de un mes fallecía sin sa- tuvimos un golpe de suerte. Un her- después. Mi tío Fermín en el año
lir del hospital. A estas alturas, para mano de mi madre empezó a tener 91 aunque está diagnosticado de an-
cualquier persona seria un caso evi- problemas visuales y el oculista al giomas de retina y no tiene ningún
dente… que acudió le diagnostico angiomas otro control que el de su oculista,
Pocos años después del fallecimien- de VHL, mostró interés y al ente- comienza con vértigos y mareos,
to de mi abuelo, de los cuatro hijos rarse que tenía varios sobrinos con le ingresan y sorpresa además del
que dejo, el tiempo demostró que 3 problemas nos cito en su consulta. tumor de la cabeza le localizan un
estaban afectados. Uno de los más Para entonces, a mis 14 años ya te- carcinoma de 5 cm., en el riñón.
pequeños empezó a tener sínto- nia perdida la visión de ese ojo. Des- “Chicos... a correr. Quitemos ese
mas y a los 16 años fue operado de de ese momento éramos contro- riñón y crucemos los dedos no
un tumor en la cabeza , aunque salio lados en el Hospital Vall d’Hebrón, tenga metástasis”. Tiene “suerte”, se
bien de la operación y tenía per- Barcelona, para poder tener revisio- recupera de la operación del riñón
didas visuales, de repente con 19 nes como mínimo anuales para que es operado de la cabeza y a casita.
años tuvo un derrame cerebral y a ninguno de mis hermanos llegaran Pero se le acaba la suerte cuando en
falleció no tengo comentarios….. a un caso tan extremo como el mío. el 2001 tiene que volver a ser ope-
Pasaron los años, y otros nietos de La situación era trágica, hay que te- rado de otro tumor en el cerebelo
mi bisabuela fueron falleciendo ner en cuenta que con mis 14 años y fallece por complicaciones en el
de síntomas parecidos, la mayo- era la mayor de 12 hermanos y so- postoperatorio.
ría menores de 35 años. brinos en riesgo. Y no exagero, con Uno de los cambios más importan-
Y llegaron los años 70, cuando lo de extremo, pues con 16 años tes y que nos dio un gran alivio, fue

50 Más información

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