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A F ONDO

Coordinado por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras
y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso

INNOVCARE, PRIMER PROYECTO

DE SERVICIOS SOCIALES SOBRE

ENFERMEDADES RARAS FINANCIADO

POR LA UNIÓN EUROPEA

Aitor Aparicio, director gerente del CREER

EL PROYECTO EUROPEO INNOVCARE COORDINADO POR EL CENTRO DE REFERENCIA
ESTATAL DE ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS
DE (CREER), DEPENDIENTE DEL IMSERSO, TIENE COMO PRINCIPAL OBJETIVO LA
EVALUACIÓN DE LAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
Y LOS MODELOS DE ATENCIÓN SOCIAL EXISTENTES EN LOS DIFERENTES ESTADOS
MIEMBROS DE LA UNIÓN EUROPEA.

l Centro de Referencia Estatal Se presentaron 125 proyectos • Ejecutar y evaluar una prueba pi-
de Atención a Personas con aproximadamente y fueron selec- loto de este experimento social.
EEnfermedades Raras y sus cionados 7 de ellos. Podemos decir Cuya prueba piloto se realiza en
Familias de Burgos (Creer), depen- casi con toda seguridad que ha sido el Centro Noro de Rumanía.
diente del Imserso, se configura el primer Proyecto de Servicios So- • Analizar otras oportunidades del
como un centro avanzado en la ciales sobre enfermedades raras proyecto más allá de su aplica-
promoción, desarrollo y difusión de financiado por la UE, ya que los apo- ción en pacientes con enferme-
conocimientos, experiencias inno- yados hasta ahora han sido proyec- dades raras (es decir, su aplica-
vadoras y métodos de atención a tos puramente del ámbito Sanitario. ción en personas con patologías,
personas con enfermedades raras, El principal objetivo del proyecto discapacidades y necesidad so-
y de alta especialización en servi- es evaluar las necesidades de los ciales en general), así como en
cios de apoyo a familias y cuida- pacientes con enfermedades raras otros estados miembros.
dores y en servicios de prevención, y los modelos de atención social que
promoción de la autonomía perso- existen en los diferentes estados • Analizar la relación coste-benefi-
nal y participación social de las per- miembros de la Unión Europea. Es cio del modelo social propuesto.
sonas con dichas enfermedades. un proyecto que a su vez pretende: • Fortalecer la colaboración entre
Como consecuencia de la partici- • Mejorar el intercambio de conoci- las organizaciones públicas, pri-
pación durante estos últimos años mientos y buenas prácticas entre vadas y civiles que se dedican a
en las redes europeas de trabajo los centros de referencia para en- la prestación de servicios sociales
de Servicios Sociales Especializa- fermedades raras nacionales (cen- para pacientes con enfermeda-
dos junto con la Asociación de Pa- tros de recursos) en los diferentes des raras y sus familiares.
cientes con Enfermedades Raras estados miembros de la UE. La metodología se realiza a tra-
de Europa (EURORDIS); el Creer • Proponer un modelo horizontal vés de grupos de trabajo (works-
presentó el Proyecto INNOVCare optimizado de atención social al hop), encuestas y evaluaciones,
2015-2018 a la Dirección General paciente que integre a los cen- reuniones periódicas de socios y
de Empleo, Asuntos sociales e in- tros de referencia nacionales con grupos de interés. El desarrollo del
clusión de la Unión Europea en el los servicios regionales (atención Proyecto es de Octubre 2015 a
año 2015. personalizada). Septiembre 2018. (36M).

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