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Hace 20 años las

enfermedades poco

frecuentes eran

unas completas

desconocidas

permitiría compartir información En efecto. Hace 20 años las en- tres 3 compromisos para nuestra
y experiencia en enfermedades fermedades poco frecuentes eran causa:
raras a través de registros o sis- unas completas desconocidas. Las 1. La puesta en marcha del Plan
temas como las Redes Europeas familias se sentían totalmente in- Piloto para mejorar el diagnós-
de Referencia, en las que España visibles ante un sistema social que tico con 800.000 euros.
está presente. Y, además, lograría no atendía sus necesidades y que 2. La designación de 28 nuevos
ampliar la muestra de los pacien- no daba respuesta a su situación. Centros, Servicios y Unidades
tes y suplir la dispersión geográ- Sin embargo, las familias y las de Referencia.
fica, porque ningún país tiene el personas decidieron cambiar esta 3. La creación de un grupo de tra-
conocimiento y la capacidad para realidad. La unión y la movilización bajo para abordar el tratamien-
tratar todas las condiciones raras del colectivo han hecho posible to de las enfermedades raras
y complejas. que hoy en día hablemos de uno con alto impacto sanitario y
de los movimientos sociales y sa- económico.
En materia de dependencia, nitarios con mayor crecimiento en
desde FEDER instamos a revisar los últimos años. Pensando en el desarrollo de
la eficacia de las políticas públi- estas personas, ¿cómo valora el
cas que surgieron en el marco de Gracias a ello, la situación de las sistema educativo adaptado a ni-
la crisis, como el plazo suspensivo personas con enfermedades ra- ños con necesidades diferentes o
de 2 años desde la solicitud hasta ras está posicionándose de forma su inclusión laboral?
la prestación de la dependencia. significativa en la agenda pública, En 2 de cada 3 de estos casos,
Igualmente, una de las reivindica- no sólo en lo relativo a la sanidad, las enfermedades raras han apa-
ciones históricas de nuestra Fede- sino también en su vertiente so- recido antes de los dos años. El
ración, es que en los casos en los cial. Algo que ha sido posible gra- comienzo precoz de las mismas,
que la ayuda económica derivada cias a la creciente concienciación hace que la mayor parte de ellas
de la dependencia se destine al y visibilidad que estamos adqui- se vinculen a la infancia y la juven-
trabajo no profesional desarrollado riendo en los medios. Si nos cen- tud de los pacientes. Menores que
por un familiar, que esta persona tramos sólo en el ámbito político, desde las etapas más tempranas
pueda cotizar por dicha actividad. el último Consejo Interterritorial de su vida, tienen que enfrentarse
del Sistema Nacional de Salud, al gran número y amplia diversidad
¿Entiende la sociedad que son situó la realidad de estas patolo- de síntomas que varían no sólo de
raras las enfermedades y no las gías como uno de los temas más enfermedad a enfermedad, sino
personas que las padecen? prioritarios a abordar y acordando dentro de una misma patología.

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