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A F ONDO

Juan CARRIÓN

Presidente de la Federación Española Enfermedades Raras (Feder)
“Tan sólo el 5% de las enfermedades raras

cuentan con tratamiento”

EN MATERIA DE ACCESO A DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO, EL PRESIDENTE DE LA
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER), JUAN CARRIÓN, TIENE
CLARO QUE LA VÍA ES LA INVESTIGACIÓN. UNA INVESTIGACIÓN A TRAVÉS DE UN
ENFOQUE GLOBAL Y DE TRABAJO EN RED COMO ÚNICA FÓRMULA PARA AVANZAR EN
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.

Miguel Núñez Así se desprende del primer lidad y viabilidad de los proyectos
avance de resultados de la actuali- de investigación en Enfermedades
¿Cuál es la principal reivindica- zación del Estudio de Necesidades Raras. Pero además, entendemos
ción/demanda que desde FEDER Socio-sanitarias de las Personas que garantizar el abordaje integral
os llega de las familias? ¿Cuál cree con Enfermedades Raras y sus de las enfermedades poco fre-
que son las principales necesida- Familias (Estudio ENSERio) desa- cuentes precisa el establecimien-
des sociosanitarias de las perso- rrollado por FEDER y el Centro de to de canales de coordinación, a
nas con Enfermedades Raras en Referencia Estatal de Atención a nivel nacional y autonómico entre
Personas con Enfermedades Ra-
los diferentes agentes y ámbitos:
España? ras (CREER), cuyos resultados se desde servicios sociales, sanidad
En la actualidad, desde FEDER presentarán a mediados del pre- y educación hasta administración
estamos centrando todos nues- sente año. pública, expertos, pacientes e in-
tros esfuerzos en hacer visible la dustria; pasando por Atención Pri-
necesidad de impulsar la inves- ¿Cómo entienden desde FEDER maria, Hospitalaria y CSUR.
tigación en enfermedades raras que debe de ser el apoyo públi-
como respuesta, precisamente, co-privado para avanzar de mane- ¿Qué medidas creen desde FE-
a la problemática que nos trasla- ra transversal en el conocimiento, DER que son necesarias para aba-
dan las familias: la obtención de prevención, investigación de las ratar los costes de diagnóstico y
un diagnóstico y el acceso a tra- enfermedades raras? tratamiento o la dependencia de
tamiento. Esta petición se realiza Desde FEDER, creemos que el la familia como apoyo para el cui-
bajo un contexto en donde casi Trabajo en Red es la única fórmu- dado de alguien con un trastorno
el 50% de las personas con ER en la para avanzar en enfermedades poco frecuente?
nuestro país ha sufrido un retraso poco frecuentes, máxime cuando En materia de acceso a diag-
en el diagnóstico, siendo este re- hablamos de investigación. Este nóstico y tratamiento, tenemos
traso superior a 10 años para un año, queremos continuar el tra- claro que la vía es la investigación.
20%. Para un porcentaje similar, el bajo iniciado en 2017 en donde Pero una investigación a través de
diagnóstico se ha demorado entre se buscaba generar y motivar una un enfoque global y de trabajo en
4 y 9 años. En el mismo, también acción donde confluyan todos los red. Con ello, conseguiríamos evi-
se traslada que el 47% de las per- agentes implicados y a través de tar duplicidades y extrapolar los
sonas con ER no tiene tratamien- la cual se favorezca el mecenazgo resultados y recursos a todos los
to o si lo tienen, lo consideran in- mediante un sistema de incenti- países. Trabajar de forma alineada
adecuado. vos que haga posible la sostenibi- a nivel internacional, también nos

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