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la orientación de los recursos, for-
                                                                                  talecer los grupos de investigación,
                                                                                  fomentar la colaboración científica,
                                                                                  técnica y clínica, para así mejorar
                   RAREGenomics está dirigido a coordinar                         los resultados científicos y, obtener
                                                                                  un mayor grado de cumplimiento
                   esfuerzos en la investigación genómica y                       de los objetivos estratégicos plan-
                                                                                  teados.
                   traslacional de las enfermedades raras                          La estructuración de los pro-

                   neurológicas                                                   gramas en CIBERER es compleja,
                                                                                  en gran medida debido a la propia
                                                                                  idiosincrasia del campo de las en-
                                                                                  fermedades raras, ámbito de la
                                                                                  medicina y de la salud pública que
                   en la Jornada sobre enfermedades   tanto del ámbito público como del   abarca más de 7.000 entidades
                   raras neurológicas de la Comuni-  privado, que con sus proyectos e   nosológicas con un componente de
                   dad de Madrid, celebrada en el Aula   iniciativas dedican sus esfuerzos a
                   Magna del Hospital Universitario   “mejorar la calidad de vida” de los   transversalidad en el conjunto de
                   Fundación Jiménez Díaz.         3 millones de personas con en-  los sistemas orgánicos humanos.
                     En este acto, también se en-  fermedades poco frecuentes y a   Los programas de investigación
                   tregaron los Premios FEDER al   defender los derechos de sus fa-  tienen como objetivo organizar los
                   embajador de las enfermedades   milias.                        grupos sobre la base de las gran-
                   raras, a la labor periodística, a la   PROGRAMAS DE            des áreas médicas en las que éstos
                   responsabilidad social corporativa,   INVESTIGACIÓN DEL CIBERER  realizan sus investigaciones.
                   al mejor proyecto de formación en   La estructura básica del  CIBERER   El funcionamiento de los pro-
                   enfermedades raras, a la inclusión   se constituye en programas de in-  gramas de investigación se im-
                   en enfermedades raras y a la mejor   vestigación, que permiten la agru-  plementa  mediante  acciones  ins-
                   iniciativa autonómica.          pación de las unidades del centro   trumentales de carácter científico,
                     Con estos premios, FEDER bus-  según sus áreas de interés cientí-  técnico, traslacional y formativo a
                   ca reconocer el “trabajo y el com-  fico. La organización en programas   través de herramientas de apoyo a
                   promiso” de personas y entidades,   de investigación permite optimizar   la investigación.


                                                    A UT ONOMÍA  PERSONAL  ·   2 2                         35
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