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El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras colabora

con el Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales e Igualdad en el

desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras

des Raras (CIBERER) y ha desarro- huérfanos y enfermedades raras, actualmente en marcha, el IIER
llado en estos últimos años mode- tanto en su aspecto regulatorio es responsable de facilitar la in-
los de análisis de la tendencia de la como en el investigador. Además, teroperabilidad entre los bioban-
mortalidad, trabajos sobre carga de desarrolla labores de promoción cos de enfermedades raras euro-
la enfermedad y métodos de esti- de las enfermedades raras en peos, americanos y australianos,
mación sobre prevalencia de enfer- todos aquellos países donde to- todos ellos socios del proyecto
medades raras. Su objetivo princi- davía no existe un cuerpo de tra- y firmantes del acuerdo IRDIRC
pal es el desarrollar la investigación bajo eficiente. El director del IIER (Consorcio Internacional para la
epidemiológica de las enfermeda- es, en la actualidad, miembro del Investigación en Enfermedades
des raras y partiendo del conoci- comité directivo de este grupo. Raras).
miento de su frecuencia, distribu- • EuroBioBank. Desde 2002, el
ción espacial, evolución temporal y Instituto de Investigación de En- • RIBERMOV. Red iberoamericana
otras características específicas de fermedades Raras (IIER) es socio multidisciplinar para el estudio de
cada enfermedad. fundador de la red Eurobiobank, los trastornos del movimiento:
En la actualidad el IIER es el res- primer y único consorcio de bio- enfermedad de Parkinson y ata-
xias espinocerebelosas.
ponsable del Registro Epidemioló- bancos europeos orientados a
gico del Programa de Investigación enfermedades raras. Durante es- • International Consortium on
en Enfermedades Raras (REPIER) tos años se ha estado trabajando Autism Research Epidemiolo-
del ISCIII, colabora con su biobanco en este consorcio a través de los gy-ICARE. Consorcio internacio-
en la red EUROBIOBANK, y partici- proyectos europeos TREAT-NMD nal cuyo objetivo es el estudio de
pa en proyectos europeos orienta- (orientado al avance en el diag- los factores de riesgo para el de-
dos al desarrollo de indicadores de nóstico, cuidado y tratamiento sarrollo de los trastornos del es-
los planes de acción de los Estados de personas que viven con en- pectro del autismo a partir de la
Miembros y en la estandarización fermedades neuromusculares) información depositada en regis-
de registros de enfermedades ra- y RD-CONNECT. En este último, tros de TEA de base poblacional.
ras en Europa.

INVESTIGACIÓN COOPERATIVA
• Centro de Investigación Biomé-
dica en Red de Enfermedades
Raras-CIBERER. Desde 2007, el
Instituto de Investigación de En-
fermedades Raras forma parte
de esta estructura de investiga-
ción en red promovida por el Ins-
tituto de Salud Carlos III. Dentro
del CIBERER, el grupo del IIER/
CIAC, liderado por Manuel Posada
de la Paz, es el Grupo U758.
• International Conferences for
Rare Diseases and Orphan
Drugs-ICORD. Se trata de una so-
ciedad supranacional para poten-
ciar la colaboración internacional
en el marco de los medicamentos

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