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PAPEL DE LOS PACIENTES

Tanto en Europa como en España, los avances
en investigación en enfermedades raras han
ido de la mano del trabajo del tejido asociati-
vo. Quien convive con una enfermedad rara
se convierte ineludiblemente en un paciente
experto desde el momento en que comienza su
búsqueda hacia un diagnóstico y comparte su
conocimiento con los profesionales sanitarios
buscando una atención adecuada. Así se con-
vierte en el mejor conocedor de la patología con
la que convive, pasando de ser un paciente pa-
sivo a un agente transformador que:
• Informa: Su formación en la enfermedad le
ha llevado a ser la fuente principal de los bancos
de datos. Además, las asociaciones de pacientes
lideran la generación del conocimiento a través
de proyectos como el Estudio Enserio, las Con-
ferencias Europlan, informes por patologías, su
participación en workshops y encuentros.
• Registra: Para facilitar el acceso a informa-
ción actualizada tanto a las familias como a los
agentes sanitarios, la participación voluntaria
de los pacientes en los registros se ha configura-
falta de inversión privada y la prevalencia de las patologías que do como una herramienta muy eficaz para la
dificulta los resultados”. Es en parte por estos obstáculos, por recogida de información.
los que el estudio afirma que el 62% de las personas con en-
fermedades poco frecuentes en nuestro país no ha participado • Recluta: Resultado de estos registros, son
nunca en un estudio relacionado con su patología. los pacientes quienes se encargan de identificar
casos susceptibles de participar en los ensayos
clínicos, dejando de ser meros sujetos. De hecho,
DECLARACIÓN OFICIAL un 57% de las organizaciones europeas traba-
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) jan en ello, multiplicando el valor de las enfer-
ponemos el foco en la investigación y nos unimos a una movi- medades raras ante la escasez de muestras.
lización mundial que en 2017 estuvo secundada por 94 países. • Interviene: Las asociaciones de pacientes
Alineados con la Organización Europea de Enfermedades Ra- han hecho que las enfermedades raras tengan
ras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enferme- un papel cada vez más presente en la agenda
dades Raras (ALIBER), nuestro mensaje en la Campaña del Día
Mundial quiere poner en valor y dar respuesta a los objetivos política y social, motivando su participación
planteados por el Consorcio Internacional de Investigación de en comités y las medidas públicas que les afec-
Enfermedades Raras (IRDIC), organismo creado por la Comi- tan. Gracias a ello, han podido formar parte
sión Europea y los Institutos de Salud de EEUU para promover del Comité de Medicamentos Huérfanos de la
la colaboración internacional en la investigación: Agencia Europea del Medicamento (EMA).
• Que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un • Financia: En concreto, según la encuesta
diagnóstico preciso, atención y terapia en el plazo de un año anual del movimiento asociativo que FEDER
desde que acuden a consulta médica. realiza entre sus entidades miembro el 38,6%
• Aprobar mil nuevas terapias para el tratamiento de las pato- de las entidades apoyan el desarrollo de proyec-
logías poco frecuentes. tos propios y el 52% busca recursos para pro-
• Desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto yectos impulsados por otros organismos.
de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.

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