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A F ONDO

Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER
LA IMPORTANCIA

DE LA INVESTIGACIÓN EN

LAS ENFERMEDADES RARAS

LAS ENFERMEDADES RARAS CONSTITUYEN UN
PROBLEMA SOCIOSANITARIO DE PRIMERA MAGNITUD.
HAY CONTABILIZADAS APROXIMADAMENTE 7.000
Y SE ESTIMA QUE AFECTAN A UNOS 3 MILLONES DE
PERSONAS EN NUESTRO PAÍS. ADEMÁS, MUCHAS DE
ESTAS AFECCIONES SON CRÓNICAS E INVALIDANTES Y
PROVOCAN SITUACIONES DE DISCAPACIDAD.

l Centro de Investigación referente nacional e internacional
Biomédica en Red en Enfer- de investigación en enfermedades
Emedades Raras (CIBERER), raras, gracias sin duda a la colabo-
encargado de coordinar y poten- ración de las distintas entidades
ciar la investigación sobre las en- consorciadas y grupos de inves-
fermedades raras en España, na- tigación que componen el Centro,
ció para dar respuesta al reto de y al trabajo comprometido con las
encontrar diagnóstico y terapias políticas nacionales e internacio-
para el mayor número posible de nales en el ámbito de las enfer-
ellas y mejorar así la vida de los medades raras que hemos venido
afectados. desarrollando.

El CIBERER, dependiente del Ins- Nuestra actividad de investiga-
tituto de Salud Carlos III, está ción, llevada a cabo mediante la En el CIBERER trabajamos
formado por 61 grupos de inves- colaboración de grupos de inves-
tigación pertenecientes a 29 insti- tigación básicos y clínicos, tiene también para mejorar la
tuciones consorciadas y 20 grupos como objetivo buscar las causas atención a las personas en
clínicos vinculados distribuidos y los mecanismos biológicos alte-
por hospitales de todo el país. rados que generan las enferme- situación de discapacidad y
Tras 11 años de andadura es in- dades raras, disponer de nuevos
discutible que el CIBERER ha con- procedimientos diagnósticos y dependencia
solidado su posicionamiento como desarrollar nuevos tratamientos.

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