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poner en valor la investigación para lo consideran inadecuado. De esta
la prevención, diagnóstico y trata- forma, la actualización del Estudio
miento de las enfermedades poco ENSERio vuelve a poner el foco en
frecuentes. dos de los principales problemas

Este año, la campaña en nuestro que actualmente afectan al colec-
país ha adquirido una dimensión tivo: el diagnóstico y tratamiento.
más internacional si cabe, ya que A nivel mundial, europeo o nacional
desde España queremos motivar a no existen datos científicos sobre
reconocer e incorporar la importan- casos sin diagnóstico. No obstante,
cia de la investigación en enferme- podemos tomar como referencia la
dades raras dentro de la agenda po- cifra que ofrece Swan Europe –Or-
lítica de la Organización Mundial de ganización Europea para menores
la Salud (OMS), formando parte de sin diagnóstico- que asegura que
su discurso político y plan de acción. aproximadamente 6.000 niños na-
En concreto, nuestra propuesta cen cada año en el Reino Unido con
pasa por integrar las enfermeda- una enfermedad sin nombre.
des raras dentro objetivo concreto A nivel nacional, y según el Servi-
de la OMS: “Ayudar a los países a cio de Información y Orientación de
lograr la cobertura sanitaria uni- FEDER, desde 2002, hemos aten-
versal”. Una cobertura que abarca dido 2.898 consultas sobre orien-
la promoción de la salud, los servi- tación para obtener un diagnóstico.
cios de prevención, el diagnóstico, Datos alarmantes que hacen ver la
los medicamentos y los servicios gravedad de este problema.
curativos y de rehabilitación. Junto a las dificultades del retraso
diagnóstico, el desarrollo de trata-
DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y mientos y nuevas dianas terapéu-
PROBLEMAS MÁS URGENTES ticas acentúan la problemática que
viven las 350 millones de personas
Esta petición se realiza bajo un con- que conviven con una patología datos de Eurostat confirman la
texto en donde casi el 50% de las poco frecuente en el mundo. situación, ya que según la oficina
personas con ER en nuestro país de estadística europea, en 2016,
ha sufrido un retraso en el diagnós- Según datos de la Organización España, Portugal y Finlandia eran
tico, siendo este retraso superior a Europea de Enfermedades Raras los únicos países que seguían sin
10 años para un 20%. Para un por- (EURORDIS) tan sólo el 5% de las recuperar los niveles de inversión
centaje similar, el diagnóstico se ha enfermedades raras cuentan con previos a la crisis.
demorado entre 4 y 9 años. tratamiento. En concreto, en Euro- • No obstante, a pesar de la dismi-
pa desde el año 2000, se han au-
Así lo hemos puesto de relieve torizado 145 medicamentos huér- nución de recursos a nivel global,
desde FEDER con el primer avan- fanos (dirigidos a enfermedades nos consta que las partidas espe-
ce de resultados de la actualización raras). De ellos y a día de hoy, hay cíficas destinadas a investigación
del Estudio de Necesidades So- 102 medicamentos autorizados se han incrementado en torno a un
cio-sanitarias de las Personas con con designación huérfana. millón de euros. Así se deduce de la
Enfermedades Raras y sus Fami- información que aporta el Ministe-
lias (Estudio ENSERio) que hemos rio de Sanidad, Servicios Sociales e
desarrollado junto al Centro de INVERSIÓN EN INVESTIGACIÓN, Igualdad en el Informe del Estado
Referencia Estatal de Atención a RESPONSABILIDAD DE TODOS del Arte sobre Enfermedades Ra-
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Personas con Enfermedades Ra- Según los datos del Instituto Na- ras en relación al importe total de
ras (CREER , cuyos resultados se cional de Estadística (INE), el gasto los fondos públicos asignados a las
)1
presentarán el presente año. en I+D fue de 13.260 millones de acciones y proyectos de investiga-
En el mismo, también se traslada euros en 2016, lo que equivale al ción en enfermedades raras.
que el 47% de las personas con ER 1,19& del Producto Interior Bruto Como resultado, según los últimos
no tiene tratamiento o si lo tienen, (PIB). Desde Europa, los últimos datos actualizados ofrecidos por el

1 Con el apoyo de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Fundación Cofares.
2 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe of the European Union Committee of Experts on Rare Diseases

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