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a fondo

UNA ENFERMEDAD ES CONSIDERADA
RARA CUANDO AFECTA A UN NÚMERO
LIMITADO DE LA POBLACIÓN TOTAL,
EN CONCRETO, A MENOS DE 1 POR
CADA 2.000 CIUDADANOS, LO QUE
SUPONE QUE ENTRE EL 6 Y EL 8% DE
LA POBLACIÓN MUNDIAL CONVIVE
CON ALGUNA DE ELLAS. EN ESPAÑA,
SE ESTIMA QUE TRES MILLONES DE
PERSONAS HACEN FRENTE, CADA DÍA,
A UNA DE ESTAS PATOLOGÍAS.

stas patologías, que pueden aparecer en cual-
quier momento de nuestra vida, suman alrede-
Edor de 7.000 y presentan una amplia diversidad
de síntomas que varían no sólo de enfermedad a
enfermedad, sino también dentro de un mismo tipo,
de forma que una condición puede tener manifesta-
ciones clínicas muy diferentes de una persona a otra.
Todo ello supone que las enfermedades raras conlle-
ven una problemática asociada al desconocimiento,
a la dificultad de acceso a la información y a la locali-
zación de los profesionales o centros especializados.
La comunidad de familias que representamos dentro
de FEDER, la Federación Española de Enfermedades
Raras, es plenamente consciente de estas dificulta-
des, pero también ha sabido hacerlas visibles y ac-
tuar de forma transformadora en las decisiones que
les afectan.
A lo largo de más de quince años de trabajo, las más
de 330 que caminan juntas bajo nuestra organización
han decidido sumarse a nuestra lucha para hacer de
las enfermedades raras un desafío sociosanitario en
la agenda pública.
Un ejemplo de ello, muy reciente, es nuestra campa-
ña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que
celebramos bajo el lema ‘Construyamos hoy para el ma-
ñana’. A través de ella y durante todo 2018, queremos

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