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OBJETIVOS 2027


                                                                       Diagnósticos en menos de un
                                                                         año y mil nuevas terapias


                                                                     Lograr dar respuesta a esta problemática a través de la
                                                                     investigación es nuestra principal demanda durante este
                                                                     año. Alineados con el Consorcio Internacional de Investi-
                                                                     gación de Enfermedades Raras (IRDiRC), buscamos po-
                                                                     ner en valor la necesidad de dar respuesta a los objetivos
                                                                     planteados por el Consorcio para 2027 y que establecen
                                                                     la hoja de ruta a alcanzar de manera global.
                                                                     Objetivos, que buscan que todos los pacientes de enferme-
                                                                     dades raras reciban un diagnóstico preciso en el plazo de
                            “En 2018 queremos poner                  un año, aprobar mil nuevas terapias y desarrollar meto-
                                                                     dologías que permitan evaluar el impacto de los diagnós-
                               en valor la investigación             ticos y las terapias aplicadas en los pacientes.
                                                                     Para alcanzar la consecución de estos objetivos, desde
                                     para la prevención,             FEDER queremos alertar sobre la necesidad de optimi-

                             diagnóstico y tratamiento               zar los recursos actuales, rentabilizar la inversión y au-
                                                                     mentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes
                                    de las enfermedades              internas de conocimiento y garantizando que el mismo se
                                                                     comparta a nivel nacional e internacional.
                                         poco frecuentes”            Estas  son,  además,  algunas  de  las  conclusiones  que  se
                                                                     desprenden de la Conferencia EUROPLAN, celebrada
                                                                     el pasado mes de noviembre en el Ministerio de Sanidad,
                   MAPER (Mapa interactivo desarrollado por el CIBE-  Servicios Sociales e Igualdad y cuyo objetivo es analizar
                   RER con información de los proyectos de investiga-  la situación nacional en base a los indicadores europeos
                   ción biomédica que hay en marcha en España sobre
                   enfermedades raras), se han financiado un total de   en materia de atención a enfermedades poco frecuentes.
                   523 proyectos en España.                          En dicha conferencia, que congregó a más de 70 agen-
                   A pesar de ello, muchos proyectos de investigación   tes de la administración nacional y autonómica, junto a
                   consiguen subsistir gracias a fondos Europeos y fon-  profesionales sanitarios, científicos, industria y pacientes,
                   dos provenientes de convocatorias privadas. Finan-  se puso de manifiesto que la información actual en mate-
                   ciación, que ha visto como cada vez más se incre-  ria de investigación está muy fragmentada lo que impide
                   mentan el número de solicitudes de apoyo recibidas.  conocer de manera fehaciente dónde y qué se está investi-
                   Un ejemplo, es la Convocatoria Anual de Ayudas a la   gando y con qué recursos contamos.
                   Investigación desarrollada por la Fundación FEDER que
                   en los últimos tres años ha visto como el número de
                   solicitudes de apoyo presentadas se ha incrementado.
                   Hasta la fecha, los proyectos beneficiarios han sido 7:
                   1.  Modelos celulares de Ataxia de Friedreich: “Bases
                     moleculares de la patología e identificación de bio-
                     marcadores y compuestos con potencial terapéu-
                     tico”, del Institut de Recerca Biomédica de LLeida
                     (IRBLleida) con D. Jordi Tamarit Sumalla como in-
                     vestigador principal.
                   2.  “Una nueva terapia angiangiogénica para dismi-
                     nución de los sangrados de HHT, a través de la
                     inhibición de la señalización de FGF (Fibroblast
                     Growth Factor)” del Centro de Investigaciones
                     Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investiga-


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