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A F ONDO

Si bien es cierto que la comple- “Uno de los avances más
jidad clínica de estas patologías es
muy característica, hay que tener significativos ha sido la
en cuenta que, en ocasiones, las
dificultades que los niños y niñas creación en 2017 de un grupo
encuentran en su desarrollo no
responden sólo a las consecuen- de trabajo en el Ministerio de
cias médicas de la enfermedad,
sino a las repercusiones sociales Sanidad para el abordaje de
que las mismas conllevan.
las enfermedades ultra-raras
Desde FEDER impulsamos pro-
yectos educativos que buscan y de medicamentos de alto
favorecer la inclusión de quienes
conviven con enfermedades poco impacto”
frecuentes desde las edades más
tempranas. Ejemplo de ello son:
• Las ER van al cole con Federito
que, con el apoyo de Johnson &
Johnson, Janssen y el Ministe-
rio de Educación, este proyecto
consigue situar a los alumnos de Precisamente, este año y en En la actualización del Estudio
los primeros niveles de prima- el marco del Día Mundial de las ENSERio, también se traslada que
ria como parte de la sociedad y Enfermedades Raras, queremos el 47% de las personas con ER no
en igualdad de derechos como abordar la problemática desde tiene tratamiento o si lo tienen, lo
cualquier otra persona. Desde el una dimensión más internacional consideran inadecuado.
año 2012, el proyecto ha llegado si cabe, ya que desde España se
a más de 32.000 menores. quiere motivar a incluir la investi- A ello se suma que, según da-
• Asume un reto poco frecuente, gación en enfermedades poco fre- tos de la Organización Europea de
posible gracias a Sanofi Genzy- cuentes como una prioridad de la Enfermedades Raras (EURORDIS)
me, su programa se divide en Organización Mundial de la Salud tan sólo el 5% de las enfermeda-
diversos módulos y múltiples (OMS). Queremos instar a recono- des raras cuentan con tratamien-
actividades enfocadas al respeto cer e incorporar la importancia de to. En concreto, en Europa desde
a la diversidad y la conciencia- la investigación en ER dentro de el año 2000, se han autorizado
ción. El proyecto, que se centra la agenda política de la OMS, for- 145 medicamentos huérfanos.
en el alumnado de los últimos mando parte de su discurso políti-
niveles de primaria, secundaria y co y plan de acción.
bachillerato, ha llegado a más de A día de hoy, en Europa, hay 102
18.000 alumnos. Más de 3 millones de españo- medicamentos autorizados con
designación huérfana. En España,
les padecen enfermedades ra- se han autorizado 87 de ellos, de
¿Por qué no termina de ser un ras. Casi la mitad (42,68%) de los
desafío global que 350 millones afectados no recibe el tratamiento los cuales sólo 56 están actual-
de personas convivan con una pa- adecuado, ¿es un desafío al des- mente disponibles para las per-
tología poco frecuente en el mun- conocimiento, la falta de inversión sonas que conviven con enferme-
do? o tal vez por medios? dades poco frecuentes en nuestro
país. Frente a ello, desde FEDER
abogamos por asignar una parti-
“El gran reto es conseguir que todos da presupuestaria específica para

los pacientes de enfermedades raras reciban garantizar un acceso en equidad a
los medicamentos huérfanos am-
un diagnóstico preciso, atención y terapia pliando la dotación de los Fondos
de Cohesión Sanitaria para garan-
en el plazo de un año desde que acuden a tizar el acceso a estos tratamien-
tos a través de los CSUR.
consulta médica” También es necesario agilizar el

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