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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST
La Fundación Síndrome de West, en colaboración con el Creer, ha organizado del 14 al 16 de febrero el
Encuentro de familias de la Fundación Síndrome de West en el Creer.
Esta cita ha permitido a las familias disfrutar de unos días de convivencia en los que compartir e intercambiar
experiencias. Esta oportunidad permite a los participantes conocerse, promover y afianzar los lazos de ayuda mutua que
mejoran la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus familias.
En esta ocasión han contado con la participación del Dr. Antonio Gil-Nayel, con el que han tenido la oportunidad
de resolver dudas y compartir inquietudes. La directora de la Fundación Síndrome de West, Nuria Pombo dirigió la charla
“Creciendo juntos, espacio de diálogo cercano de intercambio de experiencias sobre acompañamiento de nuestros hijos”.
Y Christian Castro, voluntario de la Asociación, acercó a las familias el enfoque y actividades de los fines de semana
gestionadas por el grupo de voluntarios. Los menores participaron en juegos y actividades de psicomotricidad.
El Síndrome de West es una epilepsia que se presenta en 1 de cada 4.000 niños, a la edad de entre los 4 y 10
meses de vida, que se acompaña de espasmos, junto con un característico trazado en el electroencefalograma
(hipsarritmia) y de retraso o detención en el desarrollo psicomotor. Se denomina también de los Espasmos Infantiles y
pertenece al grupo de lo que se llama "Encefalopatías epilépticas catastróficas".
ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN DE EXTROFIA VESICAL
Del 21 al 23 de febrero, se ha celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, el Encuentro de Familias de la Asociación Española
de Extrofia Vesical, Cloacal, Epispadias y Patologías Afines (Asexve).
Una veintena de personas se han reunido en el Creer en
un encuentro en el que tanto adultos como jóvenes han participado
en talleres grupales de psicología y en talleres de intercambio de
experiencias entre familias. La asociación ha celebrado la reunión
de la junta directiva. Las familias también han podido disfrutar de
visitas turísticas por la ciudad de Burgos.
La extrofia vesical es una malformación poco frecuente,
presente al nacimiento, que afecta en mayor número a los niños
que a las niñas, en la que la vejiga con un mayor o menor defecto
está abierta al exterior debido a que la pared abdominal y la vejiga
no se han cerrado correctamente durante el desarrollo del feto.
Newsletter Creer Nº 113 / 9
