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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN DE PERSONAS Y FAMILIAS AFECTADAS DE EXTROFIA VESICAL, CLOACAL, EPISPADIAS Y
PATOLOGÍAS AFINES
Del 21 al 23 de marzo, el Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del
Encuentro de la Asociación de personas y familias afectadas de
extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (Asafex).
Una veintena de personas se han reunido en el Creer con
el objetivo de estrechar lazos afectivos, compartir experiencias y de
relajar la tensión y el estrés asociados a la convivencia con una
enfermedad rara como es el complejo de extrofia-
epispadias. Asafex ha celebrado su asamblea ordinaria y las
familias han realizado visitas turísticas por la ciudad de Burgos.
El complejo extrofia-epispadias (CEE) representa un espectro de malformaciones genitourinarias con diferentes
grados de gravedad, que incluye desde epispadias (E) y la extrofia vesical clásica (EVC) hasta la extrofia de cloaca (EC),
que es la forma más grave. Dependiendo de la severidad, el CEE puede afectar al sistema urinario, aparato locomotor,
pelvis, suelo pélvico, pared abdominal, genitales y, en ocasiones, a la columna vertebral y al ano.
I JORNADAS NACIONALES SOBRE CAVERNOMAS
Del 28 al 30 de marzo la Asociación Española de Cavernomas ha organizado en el Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), su Encuentro de Familias así como la I Jornada
Científica y Clínica sobre Cavernomas Cerebrales y Medulares.
Se han abordado temas de interés relacionados con la historia natural de los Cavernomas del Sistema Nervioso
Central, los mitos y leyendas relacionados con ellos, la radiocirugía en el manejo de la patología vascular, el consejo
genético, los Registros de pacientes y Biobancos, los avances en la búsqueda de terapias, entre otros temas, que ayudan
a entenderlos mejor para tratarlos. Las familias han podido compartir tiempos de convivencia con salidas culturales por la
ciudad que afianzan en clima distendido las relaciones de apoyo mutuo entre los asociados.
Las malformaciones cavernosas cerebrales (CCM) son malformaciones venosas capilares poco frecuentes
caracterizadas por densos racimos de capilares dilatados de forma irregular, que pueden ser asintomáticas o pueden
causar manifestaciones neurológicas variables tales como crisis epilépticas, cefaleas inespecíficas, déficits neurológicos
focales transitorios o progresivos y hemorragias.
Newsletter Creer Nº 113 / 12
