Page 11 - 113
P. 11
Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN SÍNDROME DE TURNER "ALEJANDRA SALAMANCA"
Del 4 al 9 de marzo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome de Turner
"Alejandra Salamanca".
Alrededor de medio centenar de personas se han reunido en el Creer en un encuentro de convivencia en el que
las familias han podido compartir experiencias durante toda la semana.
Tanto los profesionales de la Asociación como los profesionales del Creer han organizado y dirigido talleres de
terapia ocupacional, psicología, enfermería, de psicomotricidad en los que se han realizado diferentes actividades para
poner en juego y desarrollar habilidades de memoria, lógica, pensamiento matemático y comunicación y expresión verbal.
Así mismo han participado en actividades de ritmo y movimiento como el taller de zumba. Además, se ha realizado un
estudio neuropsicológico de personas diagnosticadas del síndrome de Turner con el objetivo de conocer la evolución de
las afectadas, sus necesidades y dotar de herramientas tanto a las afectadas como a sus familiares. Las familias también
han podido disfrutar de actividades de ocio por la ciudad.
El síndrome de Turner es un desorden genético poco frecuente caracterizado por la pérdida total o parcial de un
cromosoma X en pacientes con fenotipo femenino, que se manifiesta clínicamente con talla baja e insuficiencia ovárica
primaria, así como con enfermedades cardiovasculares, renales, hepáticas, autoinmunes, hipoacusia y anomalías
neurocognitivas.
Newsletter Creer Nº 113 / 11
