Page 6 - 113
P. 6
Los Profesionales Escriben
CONCLUSIONES
V JORNADA DE INCLUSIÓN EDUCATIVA Y ENFERMEDADES RARAS
En la V Jornada de Inclusión Educativa y Enfermedades
Raras “Recursos para la intervención educativa en sordoceguera
y síndromes minoritarios asociados a discapacidad intelectual”,
organizada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso en Burgos, se ha abordado la intervención educativa en
síndromes minoritarios que cursan con sordoceguera y
discapacidad intelectual en dos bloques que contemplaban
aspectos teóricos, prácticos a través de casos reales y testimonios.
Ha contado con la participación de siete ponentes, cinco profesionales expertos y dos familias. La
inauguración ha sido realizada por el subdelegado del Gobierno en Burgos, D. Pedro Luis de la Fuente Fernández,
junto al director-gerente del Creer, D. Aitor Aparicio García.
En la ponencia inaugural titulada “Rompiendo barreras”, Ana Fernández Sancho, maestra de pedagogía
inclusiva, nos transmite desde su recorrido vital, y su experiencia profesional que la persona no tiene límites, sino que
las limitaciones las genera el entorno.
Nos presentó cómo a través del Diseño Universal de Aprendizaje (DUA) podemos encontrar los recursos para
eliminar las barreras físicas cognitivas, sensoriales y emocionales. No existe el alumno promedio, aunque la meta sea
la misma, los caminos, el recorrido para llegar a ella no tiene que ser igual para todos, es necesario ofrecer diferentes
opciones. Cuando nos centramos en las necesidades individuales, no solo promovemos la equidad, sino también el
compromiso y la participación.
Ana nos transmite que para conseguir una verdadera inclusión juega un papel muy importante también la
familia, acompañando en paralelo y desde atrás, desde la aceptación, la normalización, sin cerrar posibilidades.
Como primicia, Ana nos presentó el modelo de comunicación y apoyo a las familias desde el Diseño Universal, lo que
ella denomina DUCAF.
En el primer bloque dedicado a Programas de intervención en personas con sordoceguera: Intervención
comunicativa en sordoceguera, Ángel Antón Gómez, profesional de la ONCE, nos ayudó a entender conceptos sobre
sordoceguera, su etiología, tipos, niveles de funcionamiento, nombró algunos síndromes minoritarios asociados a
sordoceguera, tanto congénita como adquirida como el Síndrome de Usher tipo I y II, la sordera profunda congénita
asociada a retinosis pigmentaria, el síndrome de Wolfram o el síndrome de Wolf-Hirschhorn, entre otros.
Nos trasladó el proceso y la organización de la intervención que realiza la ONCE, áreas, profesionales, plan
individual de atención, acercándonos a las dificultades de las personas con sordoceguera en todos los ámbitos de la
vida, personal, social, educativo y laboral. Finalmente, nos recordó las claves para comunicarnos eficazmente con
personas ciegas, con baja visión o con sordoceguera.
Este bloque se completó con el apartado practico en el que el maestro de la ONCE, Ángel Céspedes Prado
nos presentó en su ponencia Escolarización de niños/niñas con sordoceguera el trabajo de su día a día en el apoyo a
la comunicación y al aprendizaje de una alumna con baja visión y con implante coclear bilateral.
El bloque se cerró con el testimonio de Isabel, madre de Lucía, que junto al proceso todavía abierto de
búsqueda de diagnóstico nos ha ido narrando sus vivencias como familia y los logros y avances de Lucía a través de
los apoyos especializados recibidos en su entorno escolar.
Newsletter Creer Nº 113 / 6
