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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO Y XVII CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA
Del 23 al 25 de febrero, la Asociación Miastenia de España (AMES), ha celebrado en el Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, un nuevo encuentro de
personas afectadas, familias y profesionales.
Esta convocatoria ha albergado talleres para el autocuidado en las diferentes esferas tanto cuidados físicos,
como emocionales y psicológicos. Dirigidos unos a personas con miastenia y otros, a familiares o a jóvenes. Estos
talleres han estado dirigidos tanto por profesionales del Creer como por profesionales de la asociación y colaboradores.
La jornada del sábado se dedicó al XVII Congreso Nacional de Miastenia. Cita en la que se presentó la
Asociación Europea de Miastenia (EuMGA), y se dieron a conocer los avances científicos en Miastenia y se dio difusión al
Registro de Enfermedades Genéticas y de Baja Prevalencia (GENRARE). Se completó con una charla en la que se trató
el aspecto inmunológico de la Miastenia.
Finalmente, este XVII Congreso se cerró con la presentación de las campañas “All United for MG” y “Diagnóstico
de identidad” por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La Miastenia grave es una enfermedad de origen desconocido, crónica, autoinmune que se caracteriza por la
debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo. La debilidad y la fatiga son consecuencia de una disfunción en
la unión neuromuscular (estructura encargada de la propagación del estímulo eléctrico desde los nervios a los músculos);
Típicamente, la debilidad muscular aumenta al realizar una actividad y mejora con el reposo.
ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN DE APOYO E INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME 5P- (ADAIS5P-)
Del 8 al 10 de marzo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro Nacional de Familias de la Asociación
de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p- (Adais5p-).
Alrededor de medio centenar de personas, entre afectados,
familiares y profesionales, se han reunido en el Creer, para
participar en la jornada de presentación del proyecto de
investigación “Biomarcadores faciales no invasivos de
enfermedades raras”, para el que se han recogido datos, y en la
charla "Actualización de la enfermedad del Síndrome 5p-". Todo
ello impartido por un equipo de investigación de la Universidad de
Barcelona. Los menores, a su vez, han participado en actividades
y talleres.
Newsletter Creer Nº 110 / 9
