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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN SÍNDROME WILLIAMS DE ESPAÑA
Del 16 al 18 de febrero, el Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido el Encuentro
Nacional de Familias de la Asociación Síndrome Williams de
España.
Este encuentro, organizado por la Asociación
Síndrome Williams de España en colaboración con el Creer,
ha reunido a cerca de 50 personas y ha dado la oportunidad a
personas con síndrome de Williams de participar en los
talleres "Entendiendo mis emociones" y “Planificando mi
futuro”, orientados al autocuidado y la autogestión personal y
la elaboración de su proyecto de vida.
A su vez, las familias han participado en charlas con especialistas como la titulada “Aspectos psicológicos en
adultos con síndrome de Williams-Beuren” y el taller “Ley 8/2021: Retos del modelo de apoyos a la capacidad jurídica”.
Estas jornadas de convivencia se completaron con una visita turística por la ciudad.
El síndrome de Williams es una enfermedad genética que presenta rasgos faciales típicos que constituyen la
facies de gnomo o duendecillo que pueden no ser evidentes hasta los dos o tres años, ligero retraso en el crecimiento y
en su desarrollo madurativo, tendencia a la ansiedad, dificultades de integración sensorial y alteraciones
cardiovasculares.
XII ENCUENTRO NACIONAL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Del 27 de febrero al 1 de marzo, se ha celebrado el XII Encuentro Nacional del Día Mundial de las
Enfermedades Raras. Alrededor de medio centenar de personas con enfermedades raras y sus familias han podido
compartir experiencias y participar en diferentes actividades en un espacio común de convivencia.
Profesionales del Creer han impartido talleres de autocuidado, de productos de apoyo, de reanimación
cardiopulmonar, de movimiento y comunicación y de recursos socio comunitarios, además de talleres de psicomotricidad
y juegos para los menores.
Newsletter Creer Nº 110 / 7
