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Los Profesionales Escriben
CONCLUSIONES DE LA XII JORNADA NACIONAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS
ENFERMEDADES RARAS
En esta edición de la XII Jornada Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, se ha tratado
abarcar temas de interés general en el ámbito de las enfermedades raras.
Las principales conclusiones de la Jornada son:
1. Los relevantes avances conseguidos con la Inteligencia Artificial aplicada a la investigación y diagnóstico de las
enfermedades raras.
2. La visión desde la bioética orientada a la importancia de lo éticamente
aceptable vinculado a cualquier investigación.
3. La importancia de la tecnología farmacéutica para ayudar a mejorar el acceso a tratamientos.
4. Conocer la norma en la aplicación al baremo de la situación de dependencia.
5. El reconocimiento al movimiento asociativo y su implicación en el impulso de la
investigación y mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad
rara y sus familias a través de los programas y actividades que realizan.
6. Las enfermedades minoritarias precisan de una atención especializada,
equipos multidisciplinares para su tratamiento y seguimiento, un circuito
asistencial y una gran coordinación entre los diferentes componentes.
Los vídeos de la XII Jornada del Dia Nacional de las Enfermedades Raras están disponibles en el canal de
YouTube del Creer.
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