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Los Profesionales Escriben
CONCLUSIONES DE LA XII JORNADA NACIONAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS
ENFERMEDADES RARAS
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedade Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso en Burgos, nace con el objetivo estratégico de mejorar la autonomía personal de las personas con
Enfermedades Raras (ER) y conseguir una mejor atención y calidad de vida. Siguiendo esta línea estratégica, el Creer
organiza la XII Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “Yo participo en el Día
Mundial de las Enfermedades Raras” de la Federación Europea de las Enfermedades Raras.
Esta Jornada se enmarca en el Programa de Formación Especializada que el Imserso a través de sus Centros
de Referencia Nacional realiza. Como objetivos de interés, Creer organiza este evento con el objetivo de acercar las
Enfermedades Raras a la sociedad en general, promover el conocimiento, la cooperación y crear espacios de
conocimiento e intercambio de experiencias.
El formato realizado en esta Jornada ha sido modalidad presencial en el salón de actos de Creer. La difusión
de la Jornada se ha realizado a través de la web del centro y redes sociales.
Para la realización del programa se ha contado con la participación de expertos profesionales del ámbito de
los centros de investigación biomédica, entidades científicas, unidad de valoración de dependencia de Imserso y
representantes de las asociaciones de personas con enfermedad rara y sus familias.
Agradecemos la implicación, disposición y alto compromiso vocacional de todos los profesionales que participan, de las
entidades y organizaciones que representan, así como los familiares, personas afectadas y representantes de
asociaciones de enfermedades raras que, con su participación, van a hacer posible la realización de esta XII Jornada
Nacional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Newsletter Creer Nº 110 / 5
