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Actividad del
ENCUENTROS con ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
I ENCUENTRO FAMILIAR DE LA ASOCIACIÓN SÍNDROME DE MOEBIUS ESPAÑA
Del 29 al 31 de marzo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del I Encuentro Familiar de la Asociación Síndrome de
Moebius España.
Alrededor de medio centenar de participantes se han reunido en el Creer para disfrutar de unas jornadas de
convivencia para compartir experiencias, charlas con especialistas y actividades de ocio. Ha contado con la participación
del Dr. Pérez Aytes, médico de familia y referencia en esta patología.
Los menores han participado en talleres y juegos. Ha completado el programa una visita turística por la ciudad.
El síndrome de Moebius es un trastorno congénito poco frecuente que afecta principalmente a los nervios
craneales 6 y 7, lo que hace que aquellos con la afección no puedan mover ni la cara (no pueden sonreír, fruncir el ceño,
hacer muecas o parpadear) ni los ojos lateralmente. Otros puntos del sistema nervioso, incluyendo otros nervios
cerebrales que controlan otras sensaciones y funciones, pueden estar también afectados.
Newsletter Creer Nº 110 / 12
