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Los Profesionales Escriben
Irene Rodríguez Ibáñez, trabajadora social de la Federación
Española de Enfermedades Raras (Feder), nos ha presentado la
ponencia «El movimiento asociativo como recurso e instrumento de
cambio». Se ha puesto el foco en el estado de la situación de las ER, en
base al diagnóstico y tratamiento, en los recursos existentes para su
abordaje, tomando especial relevancia la implicación del movimiento
asociativo. Ha presentado Feder y sus servicios y los 20 años de
trayectoria de crecimiento y empoderamiento de su movimiento
asociativo (400 asociaciones de enfermedades raras), las acciones de sensibilización y defensa de derechos que
desarrolla, a través de la cuales se traslada a las administraciones y sociedad las necesidades y prioridades del
colectivo, como es la de fortalecer los servicios sociales, especialmente relacionados con la discapacidad y
dependencia. Se han expuesto las peticiones de Feder en este ámbito y las aportaciones recientemente realizadas
para su incorporación al nuevo baremo de discapacidad: fortalecer los servicios sociales, especialmente los
relacionados con la atención a la discapacidad y dependencia. Además, implementar las medidas necesarias para
coordinar y unificar los criterios en el reconocimiento de la situación de discapacidad y establecer una coordinación
eficiente de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo tanto en el Estado como en las CCAA. Unificar los
procesos de valoración de discapacidad y dependencia. Implementar el baremo adaptado a la CIF y reconocer e
implementar el trámite de carácter de urgencia para aquellas patologías con imposibilidad de acceso a recursos de
gran necesidad.
La presentación de la Asociación Española de Familiares y
Afectados por el síndrome de Kabuki - AEFA Kabuki ha sido realizada
por Manuel Antonio Reinoso, vicepresidente de AEFA Kabuki. Ha iniciado
la presentación con la descripción del síndrome de Kabuki, condición
genética rara que se relaciona con el bajo tono muscular, retraso en el
desarrollo y muchas implicaciones médicas. La Asociación tiene como
objetivo ser un punto de referencia para las familias, un lugar de
encuentro en el que se pueda compartir experiencia y aclarar muchas
dudas que surgen al convivir con el síndrome. También es una herramienta de divulgación para dar a conocer el
síndrome y visualizarlo para mejorar el conocimiento, llegar a más familias e implicar a profesionales. Las familias
no tienen claro que tienen que presentar en la valoración ni cómo hacerlo. Esta falta de información implica que se
retrase la atención que necesitan recibir y, por lo tanto, repercute directamente en su salud, en la economía de la
familia, en aspectos sociales y educativos, etc. Además, en muchas CCAA hay que sumar el retraso en la
valoración por lo que incrementa el tiempo de espera.
Hemos contado con el testimonio de vida de dos usuarias del
Creer, Ana Merino y Piedades Serrate. Nos han transmitido su experiencia
de vida con la enfermedad rara que padecen. Han destacado la
importancia del diagnóstico, de la necesidad de una buena atención y
coordinación por parte de los sanitarios y de los profesionales de los
servicios sociales, de la falta de información, por ejemplo ambas nos
cuentan que la solicitud de la valoración de la discapacidad la hicieron por
la información de amigos, también la existencia del Creer. Mediante estos
testimonios queda patente, la necesidad e importancia de la participación de las personas diagnosticadas de una
ER y sus familias sobre las decisiones y acciones que afecten a su salud así como la existencia de una sanidad y
servicios sociales participativos.
Conclusiones 5ª edición Curso «Discapacidad y Dependencia. Orientación al Conocimiento de las Enfermedades Raras»
Newsletter Creer Nº 104 / 13
