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Los Profesionales Escriben
El día 8 de junio, la primera presentación fue a cargo de Cristina
Pérez Vélez, psicóloga del Creer, que presentó los aspectos psicosociales
que afectan a las personas con ER y sus familias y las consecuencias en la
salud y la calidad de vida. El diagnóstico de una ER implica un fuerte
impacto emocional para toda la familia con un proceso difícil de adaptación
debido a la falta de información, las visitas médicas, falta de tratamientos,
aislamiento y pérdidas en las relaciones sociales, en el ámbito laboral y
educativo. En este proceso influirá el tipo de enfermedad, la perspectiva de
vida, el nivel de autonomía personal, el retraso diagnóstico, la baja prevalencia, la edad de aparición, entre otros.
Además, hay que tener en cuenta los sistemas de apoyos, recursos profesionales y/ o recursos técnicos y los
diferentes aspectos personales.
A continuación, se han presentado las Guías de Orientación de la
valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras realizadas en
colaboración con Feder y creadas con el objetivo de dar respuesta a
incertidumbres y dudas de las asociaciones y facilitar la valoración del
grado de discapacidad de las personas afectadas por ER. En primer lugar,
se ha presentado la primera iniciativa de creación de una Guía en la
Comunidad de Madrid. Sofía González, directora del centro base 5 y Pilar
Sánchez-Porro, médico del centro base 8 presentan esta experiencia que
se puso en marcha hace 12 años. Se creó un grupo de trabajo formado por profesionales de Centros Base y Feder
y como resultado se publicó en 2015 la «Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en ER». La
segunda edición se publicó en 2020.También se han organizado Jornadas de sensibilización como un lugar de
encuentro e intercambio. Esta Guía ha conseguido proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y/o
psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Rafael Rodríguez Román, técnico Consultor de la Dependencia
en la Región de Murcia, presenta la «Guía para valoración de la
discapacidad en enfermedades raras», publicada en 2016 y la «Guía para
valoración de la discapacidad en enfermedades raras II» publicada en
2021. Transmite que en relación al grado de discapacidad, los pacientes y
asociaciones expresan, en general, que los profesionales tienen
desconocimiento de las ER y que se utilizan diferentes criterios en la
evaluación de su Grado de Discapacidad por las distintas CCAA. Se
suman a la idea de Madrid de crear una guía para los profesionales de valoración, la cual sirviese también para
otros profesionales de la salud, pacientes, familiares, y asociaciones.
Desde Andalucía, Ricardo Manuel Moreno Ramos, Jefe de
Servicio de Valoración y Orientación, nos ha expuesto en primer lugar la
situación de la valoración de la discapacidad y a continuación las acciones
formativas realizadas en relación a las ER desde 2015. En 2018 inician el
trabajo colaborativo de creación de la Guía, teniendo en cuenta las
anteriores. Se han incluido 14 ER y con una estructura similar. Se ha
publicado en 2022 la «Guía para la valoración de la discapacidad en ER
(Andalucía)».
Conclusiones 5ª edición Curso «Discapacidad y Dependencia. Orientación al Conocimiento de las Enfermedades Raras»
Newsletter Creer Nº 104 / 14
