Page 17 - 104
P. 17
Actividad del
ENCUENTROS con ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
I JORNADAS IBEROAMERICANAS DE LOS TRASTORNOS HEREDITARIOS DEL TEJIDO CONECTIVO
Del 26 al 30 de septiembre, se han desarrollado las I Jornadas Iberoamericanas de los Trastornos
Hereditarios del Tejido Conectivo organizadas por la Red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de
Latinoamérica (Conectiva), junto a Mundo Marfan Latino y el Creer.
Ha contado con la colaboración de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
(Ansedh), la Asociación Debra - Piel de Mariposa, la Fundación Ahuce, y la Asociación Española de POTS y
otras Disautonomías (Aepod).
El programa de estas jornadas ha contado con conferencias, mesas redondas y talleres, impartidos por
profesionales del Centro.
Ha supuesto un lugar de encuentro entre las asociaciones de pacientes de los THTC en Latinoamérica y
España.
Se ha desarrollado en formato presencial y online a través del canal de YouTube de Conectiva, donde se
pueden ver los vídeos.
Newsletter Creer Nº 104 / 17
