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Actividad del
ENCUENTROS con ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
XII EDICIÓN DE LAS JORNADAS NACIONALES DE ELA
Del 12 al 18 de septiembre se ha celebrado la XII Edición de las Jornadas Nacionales de ELA,
organizadas por la Plataforma de Afectados por la ELA y la RedELA de Investigación en colaboración con el
Creer.
El programa ha estado constituido por sesiones técnicas, facultativas y científicas que, junto con las de
ocio y convivencia ha reunido nuevamente a especialistas del sector sanitario, investigadores y personas
afectadas, junto con sus cuidadores y familias.
Ha servido para recordar y reivindicar las necesidades complejas no satisfechas de las personas con
ELA. Y hacer una llamada de atención sobre la inexistente oferta de atención residencial.
En la presente edición se ha contado con la presencia de investigadores y científicos españoles, que
integran el recién formado Consorcio Europeo TRICALS para la Investigación, y gestión multicéntrica de
Ensayos Clínicos para Tratamientos específicos para la ELA.
El consorcio TRICALS reúne a importantes expertos en ELA con grupos de defensa de los pacientes y
fundaciones de ELA de toda Europa con miras en acelerar el desarrollo de fármacos clínicos para la ELA.
ENCUENTRO ESTATAL DE FAMILIAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE NOONAN
Del 23 al 25 de septiembre, la Asociación Creciendo con Noonan ha organizado, con la colaboración del Creer, una
jornada de formación, intercambio de experiencias y convivencia.
El Encuentro Estatal de Familias afectadas por el Síndrome
de Noonan ha reunido a 20 familias en torno a un programa que ha
contado con participación de Vanesa Gangoso Pérez, psicóloga
experta en disciplina positiva, con la ponencia online “Viaje a su
mundo interior”. Ha incluido la presentación del cuento “Pequeña
Guerrera” escrito por Rebeca Lafuente y dedicado a su hija con
Síndrome Noonan en el que relata su historia para dar visibilidad al
Síndrome. Junto a los, necesarios e imprescindibles, espacios
dedicados a la convivencia y al intercambio de experiencias para el
fortalecimiento de lazos de ayuda mutua y el acompañamiento en la
búsqueda de estrategias de manejo y recursos de apoyo.
Newsletter Creer Nº 104 / 16
