Page 34 - 101
P. 34
NOTICIAS destacadas
SEPTIEMBRE
02/09/2021 La mitad de las personas con enfermedades raras no tienen tratamiento o tienen uno inadecuado
02/09/2021 Una mutación asociada con la disqueratosis congénita aumenta la probabilidad de padecer
leucemia
04/09/2021 Terapias génicas, la solución de la falta de tratamientos en enfermedades raras
06/09/2021 El fármaco de Connecta Therapeutics para el síndrome X frágil recibe la designación de
medicamento huérfano de la EMA
07/09/2021 Moderna desarrollará un ARNm terapéutico para una enfermedad ultra rara, el síndrome de CN-1
07/09/2021 Demuestran en un modelo celular el potencial de CRISPR en sarcoma de Ewing
07/09/2021 Un compuesto natural, designado medicamento huérfano para la cistinuria
07/09/2021 Vinculan la agenesia de vena cava con la deficiencia de antitrombina
07/09/2021 Alianza para la atención e investigación de las enfermedades neuromusculares
07/09/2021 La intervención con ‘mindfulness’ es útil en pacientes con acromegalia
08/09/2021 La visión holística de las Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas
09/09/2021 Una terapia génica cura en ratas la enfermedad de Morquio A
13/09/2021 La Consejería de Sanidad de Castilla y León desarrollará una estrategia de enfermedades raras
14/09/2021 La investigadora de Biocruces Bizkaia Patricia Soblechero publica dos artículos sobre distrofia
muscular de Duchenne
14/09/2021 Valeria, la niña de la enfermedad sin nombre: “Buscamos a un médico que pueda tratarla”
15/09/2021 El laberinto para diagnosticar las enfermedades raras
15/09/2021 Terapias en las enfermedades mitocondriales
20/09/2021 Investigadores de la UMU y el IMIB descubren un nuevo inductor del proceso inflamatorio en
enfermedades raras, cardiovasculares, degenerativas y metabólicas
20/09/2021 Los pacientes con la trombocitopenia congénita TUBB1-RT muestran una gran heterogeneidad
clínica
21/09/2021 Recursos y organización, ingredientes cruciales para acelerar el diagnóstico en enfermedades
raras
21/09/2021 Valeria, la niña de la enfermedad sin nombre, será tratada en el hospital La Fe de Valencia para
mejorar su calidad de vida
24/09/2021 Primera publicación del hallazgo de posibles fármacos para tratar la Distrofia Muscular de Cinturas
1F/D2
24/09/2021 Una herramienta informática evalúa el riesgo de que un niño presente un síndrome genético a
partir de una fotografía
26/09/2021 "Hugo tiene 9 años, pero es como si tuviera tres menos por una enfermedad rara"
27/09/2021 Un ensayo clínico evaluará la seguridad y eficacia de un tratamiento para la retinosis pigmentaria
28/09/2021 Aitor Aparicio, director del Creer: "Solo el hecho de tener un diagnóstico da calidad de vida"
29/09/2021 Distrofia muscular de cinturas, una enfermedad rara y poco conocida con tres casos detectados
en Cádiz
30/09/2021 Identifican un posible biomarcador de la aparición de piedras en cistinuria
Newsletter Creer Nº 101 / 34
