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NOVIEMBRE
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de espacios para estos pacientes
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Enfermedades Raras
03/11/2021 La cruel enfermedad de Huntington: hay esperanza
05/11/2021 Síndrome FoxG1: la enfermedad rara que afecta a un pequeño de Majadahonda y que sólo padecen 1000
personas en todo el mundo
07/11/2021 Enfermedades raras: Una niña de Malpartida de Plasencia, en un ensayo clínico único en el mundo
08/11/2021 Más de 1500 personas con fibrosis quística se podrán beneficiar del medicamento Kraftio dispensado
en los hospitales del Sistema Nacional de Salud
08/11/2021 Identifican un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación mutisistémica
08/11/2021 La Universidad de Alicante trabaja en nuevas terapias génicas para tratar enfermedades de la retina con
el sistema CRISPR
14/11/2021 Mujer con enfermedad rara: doble sesgo en salud
14/11/2021 Una neuróloga del Virgen del Rocío lidera el hallazgo de una nueva distrofia muscular
15/11/2021 Resumen de la V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios
15/11/2021 Jóvenes investigadores presentan nuevas aproximaciones para el estudio de enfermedades genéticas
raras
16/11/2021 Identificados dos subtipos de retinoblastoma
16/11/2021 El único español con una enfermedad rara de corazón que solo afecta a cinco personas en el mundo
16/11/2021 Calidad de vida y comorbilidades psiquiátricas en pacientes pediátricos con síndrome de Gilles de la
Tourette
16/11/2021 Elementos esenciales para el acceso al mercado en enfermedades raras
17/11/2021 El síndrome de Tenorio: una enfermedad nueva con 21 pacientes conocidos
17/11/2021 Juliana Ribeiro, investigadora del proyecto de Share4Rare sobre los trastornos del sueño en menores
con el síndrome SYNGAP-1
19/11/2021 Destacan la importancia de la planificación familiar para las mujeres portadoras de la premutación en
‘FMR1’
19/11/2021 La primera aproximación de terapia génica para la leucoencefalopatia MLC, designada como
medicamento huérfano
20/11/2021 Cómo vivir con la enfermedad 'Piel de Mariposa'
22/11/2021 El día a día de un niño con sarcoma de Ewing: “Mi hijo hoy está bien y mañana, no lo sé”
23/11/2021 Importancia del diagnóstico precoz del Síndrome de Klinefelter
23/11/2021 Solo el 20% de las más de 6.000 ER que existen están siendo investigadas
24/11/2021 Vicente, víctima de Insomnio Familiar Fatal: "La enfermedad te quita el sueño hasta que te mata"
25/11/2021 Describen las características clínicas de los pacientes adultos con enfermedad de Morquio en España
25/11/2021 Inteligencia artificial para monitorizar una rara enfermedad muscular
25/11/2021 Pistas para mejorar el día a día en la ELA
25/11/2021 Nuevos avances en la investigación de terapias avanzadas para la distrofia muscular por déficit de
colágeno VI
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29/11/2021 Soraprazan y repercusiones en el tratamiento de Stargardt y DMAE seca
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30/11/2021 Publican los resultados de dos ensayos clínicos en pacientes con enfermedad de Pompe del adulto
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