Page 37 - 101
P. 37
NOTICIAS destacadas
DICIEMBRE
01/12/2021 Sanidad pagará el medicamento más caro del mundo para niños con atrofia muscular espinal
02/12/2021 Carmen López, directora de Fegerec: «Más de la mitad de las enfermedades raras son pediátricas»
02/12/2021 Una terapia génica para la hemofilia A muestra resultados positivos a largo plazo en pacientes
02/12/2021 Las alteraciones cognitivas en la distrofia muscular de Duchenne
02/12/2021 Nuevas líneas de investigación en el tratamiento de la infertilidad en el Síndrome de Klinefelter
03/12/2021 El fingolimod, designado medicamento huérfano para el tratamiento de la adrenoleucodistrofia
03/12/2021 La secuenciación de genomas completos mejora el diagnóstico de las enfermedades raras
03/12/2021 Nueva unidad en el HUBU para tratar una enfermedad congénita
04/12/2021 Olivia, 14 años: «Me dijeron que a los 16 estaría en silla de ruedas, pero yo lucho contra mi
enfermedad degenerativa»
05/12/2021 La batalla de Claudia, la primera niña con Menke-Hennekam en España: "No tenemos fuerzas para
rendirnos"
06/12/2021 Asturias participa por primera vez en un ensayo clínico de personas con enfermedad de
Huntington
09/12/2021 Un estudio determina la estructura de una molécula asociada a la ELA y abre la puerta a nuevas
intervenciones médicas
09/12/2021 Nuevo ensayo clínico para la forma adulta de la adrenoleucodistrofia con el antiinflamatorio
dimetilfumarato
10/12/2021 Darias traslada el apoyo y compromiso del Gobierno de España hacia las personas con fibrosis
quística y sus familias
10/12/2021 Nueva guía actualizada para el diagnóstico y el tratamiento del síndrome de Dravet
10/12/2021 Investigadores del CIBERER participan en un proyecto de edición genética para ELA financiado
por FUNDELA
10/12/2021 Apoyan la utilización de chaperonas farmacológicas en PMM2-CDG con estudios de biología
estructural
11/12/2021 Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: "Me sentí tan solo en la Secundaria que
acabé dejando el instituto"
13/12/2021 Gestión multidisciplinar y humanización, los dos objetivos para los pacientes con enfermedades
metabólicas hereditarias
13/12/2021 El grupo de Hematología Traslacional del Instituto i+12 identifica un factor clave en la
supervivencia en mieloma múltiple
15/12/2021 Una propuesta de terapia génica para la anemia de Blackfan Diamond, designada medicamento
huérfano
15/12/2021 Feder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal
16/12/2021 Primera resolución de las Naciones Unidas para aumentar la visibilidad de los 300 millones de
personas que sufren de enfermedades raras
16/12/2021 Aragón contará con una unidad multidisciplinar especializada pionera para enfermedades
neuromusculares complejas
19/12/2021 El medicamento revolucionario que puede salvar de un trasplante de pulmón
20/12/2021 El Hospital 12 de Octubre crea, con apoyo de la ONCE, un modelo humano ‘in vitro’ con células
madre para investigar una atrofia óptica que causa ceguera
29/12/2021 Se abren nuevas vías en el tratamiento de la fibrosis quística
Newsletter Creer Nº 101 / 37
