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Recursos de INTERÉS
Desde 2012 en coordinación con Creer viene desarrollando un proyecto de
atención afectivo-emocional “Personas y Proyectos de Vida”, para la
promoción de la autonomía personal y la mejora de calidad de vida dirigido a
las personas con enfermedad rara, sus familias y entorno (profesionales,
voluntariado y resto de sociedad). Las actividades que incluye son de alta
demanda y valorado con excelentes resultados, por las personas usuarias de
servicios y programas de Creer.
Las actuaciones enmarcadas en proyecto de atención afectivo-emocional, han sido reconocidas como una Buena
Práctica a nivel mundial por parte del Fondo de Poblaciones de Naciones Unidas (UNFPA) reflejado en la investigación
y la publicación sobre “Jóvenes con Discapacidad: Estudio global sobre cómo poner fin a la violencia de género y hacer
realidad la salud y los derechos sexuales y reproductivos” (2018).
En la actualidad mantiene un convenio de colaboración con Imserso - Instituto de Mayores y Servicios Sociales.
Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para promover la cooperación y colaboración en el desarrollo
de acciones de formación, asesoramiento, difusión y gestión de conocimiento, relacionadas con sexualidad y
discapacidad en enfermedades raras. Desde el cual se ofrecen a las entidades del ámbito de las enfermedades raras:
Talleres, charlas y actividades dirigidas a personas con enfermedad rara y sus familiares que aborden temas en
relación a la sexualidad como parte de la atención integral de las personas con ER.
Formaciones dirigidas a profesionales, voluntariado, intercambios de experiencias entre los grupos de pacientes y/
o profesionales.
Asesoramiento y orientación de casos, teniendo en cuenta las características y diferentes discapacidades
presentes: intelectual, físicas, sensoriales: auditiva y visual. Se procurará prestar una atención individualizada
necesaria en el ámbito de las enfermedades raras, dada su especificidad,
Elaboración de guías y publicaciones, que seguirán los criterios de accesibilidad correspondientes.
Líneas de investigación innovadoras, científicas y especializadas en sexualidad y enfermedad rara.
Desarrollo de acciones conjuntas de difusión y gestión del conocimiento, charlas, conferencias, coloquios u otras
reuniones divulgativas sobre ER, Sexualidad.
CARTERA DE SERVICIOS y DISPOSITIVOS
FORMACIÓN (presencial y online)
La entidad ofrece e imparte cursos, seminarios, charlas, monográficos, jornadas formativas... siempre de un modo
especializado, científico y profesional. Así mismo, se dispone de un área especializada en el DISEÑO, DESARROLLO y
ADAPTACIÓN de planes, programas, proyectos, talleres y sesiones de educación sexual.
ORIENTACIÓN y ASESORAMIENTO (En formatos presencial, telefónico y online)
Para profesionales, voluntariado, personas con discapacidad/enfermedades raras o familiares. Información accesible y
adaptada. Un espacio para demandas específicas, seguimiento de casos y supervisiones para buscar soluciones ante
las dificultades.
ATENCIÓN y ASISTENCIA
Intervenciones individualizadas y adaptadas al perfil y las necesidades de apoyo de cada persona. Cada demanda es
única y así debe contemplarse y atenderse cada caso, procurando encontrar claves que permitan afrontar las distintas
situaciones, ofreciendo pautas, protocolos y criterios de actuación.
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