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OTRAS NOTICIAS DE ASOCIACIONES
Publicado el Protocolo de manejo y atención a afectados por la
enfermedad de Kawasaki, y el Documento informativo sobre la
enfermedad de Kawasaki de la Asociación Enfermedad de Kawasaki
(Asenkawa).
Vídeos de la Conferencia online sobre epilepsias raras y complejas en la
escuela, organizada por AMECE y la Fundación Síndrome de
Dravet.
La Asociación Española del Síndrome de Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) ha
puesto en marcha el Estudio del perfil cognitivo de los pacientes con Síndrome de Wolf-
Hirschhorn que permitirá, entre otros aspectos, mejorar la atención
individualizada, adaptar tratamientos especializados, orientar a los profesionales
médicos y terapeutas en su diagnóstico y abordaje de las distintas capacidades que
potencien al máximo su desarrollo cognitivo; fundamentar la orientación sobre el modo
de escolarización y recursos de adaptación inclusiva en el entorno educativo y el apoyo
psicopedagógico necesario, siempre teniendo en cuenta la atención de las necesidades
y características individuales de las personas con el síndrome de Wolf-Hirschhorn.
Organizado por la Asociación de Familiares y Enfermos de Coats España (Afece), dentro de
los actos del día Internacional de la Enfermedad de Coats, el pasado 12 de agosto, se
organizó la Conferencia virtual “La Enfermedad de Coats”.
Webinars “Aniridia mes a mes” de la Asociación Española de Aniridia (AEA).
Newsletter Creer Nº 101 / 39
