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Bienvenida a la ASOCIACIÓN…
CONECTIVARED THTC. RED DE ENFERMEDADES RARAS
RELACIONADAS CON LOS TRASTORNOS HEREDITARIOS DEL TEJIDO
CONECTIVO DE LATINOAMÉRICA
Durante la pandemia de la COVID-19, en abril de 2020, nació un proyecto
de facilitación de Mundo Marfan Latino, con la visión puesta en constituirse
como una entidad de pleno derecho, con presencia en las instituciones
afines, representando, a las enfermedades raras relacionadas con los
trastornos hereditarios del tejido conectivo en Latinoamérica. El impulsor de
este proyecto, Javier Guerra, presidente de la Red.
Hay más de 200 Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC), también llamado tejido conjuntivo, que
son enfermedades poco frecuentes que pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los
tejidos conectivos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos. Esto
produce cambios en la apariencia y el crecimiento de la piel, los huesos, las articulaciones, el corazón, los vasos
sanguíneos, los pulmones, los ojos y las orejas, alterando el funcionamiento de estos órganos.
Conectiva es la red latinoamericana de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) que da
servicio a las personas afectadas potenciando el rol de las 15 organizaciones miembro que los representan en 11
países. “Establecer una red de contactos internacional para el trabajo y el Intercambio de ideas y buenas
prácticas y para compartir recursos comunes on-line”.
La red cuenta con diferentes recursos como son, el apoyo de un comité científico-académico formado por
diecinueve profesionales de distintos países entre los que se cuentan médicos cardiólogos, oftalmólogos,
reumatólogos, genetistas, psicólogos y abogados.
Conectiva Red THTC, busca ser una entidad referente en la región que dé visibilidad a la problemática de
este tipo de enfermedades poco frecuentes a través de las alianzas y las relaciones institucionales, del fomento
del asociacionismo, el intercambio de recursos, de experiencias y de buenas prácticas, afianzando a la vez un
marco ético y de profesionalidad adecuados para el trabajo con las personas afectadas, y procurando la
capacitación de las entidades que la forman.
Para lograrlo, Conectiva pone en marcha iniciativas
internacionales como: alianzas estratégicas, conferencias y
seminarios con expertos, talleres de formación en liderazgo y gestión,
o las tarjetas de emergencia para enfermedades poco frecuentes,
cuyo objeto es paliar los riesgos de la falta de cualificación de los
equipos de emergencia en enfermedades para ellos desconocidas.
Entre otras actuaciones, en 2022, está prevista la realización de un
Encuentro Internacional en el Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(Creer), en el que se prevé la participación de diferentes especialistas
y profesionales de referencia de todas las entidades que conforman
la Red.
Conectiva.lat
Tarjetas de Emergencia
Newsletter Creer Nº 101 / 38
