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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020




                     En estos  meses, en  gran medida propiciado por el estudio  hemos  puesto en

              marcha y anteriormente comenté, he  recibido múltiples  llamadas de familias

              desesperadas porque sus hijos habían perdido los servicios de atención temprana, se
              habían anulados sus  citas  médicas, sus consultas de  psicología,  fisioterapia… Los

              padres no comprenden todo este “parón” porque la enfermedad de sus hijos progresa y

              los meses  de “vacío”  originan un retraso importante o pérdida  de ítems alcanzados.
              Ahora, Imaginaros a unos padres que tienen que hacer teletrabajo, y además, deben de

              atender a un hijo con necesidades especiales 24 horas al día y al que se le han suprimido
              todos los servicios de apoyo. La realidad de estas familias dista mucho del resto de las

              familias. Estas familias están haciendo “multitrabajo” y están sometidas a una situación
              de estrés muy importante.

                     Ahora, imaginaros a un niño que está aprendiendo braille y está en casa: ¿os

              podéis imaginar cómo puede seguir el colegio online? Imaginaros a niños sordo-ciegos
              que precisan material adaptado muy sofisticado para poder seguir las clases: ¿pensáis

              que sus padres han podido sacar el cole en casa?
                     En puntos anteriores he hablado sobre el mundo de la sordo-ceguera por afectar

              a las personas que padecen el Síndrome de Wolfram. Mi relato quedaría incompleto si
              no destaco que en  este estado especial originado por el COVID otros grandes

              perjudicados son las  personas con déficit auditivos. En este colectivo se complica

              significativamente su  modo de relacionarse. Ellos han suplido su carencia con la
              habilidad de la lectura de los labios y ahora nos ponemos una mascarilla que anula por

              completo la capacidad extraordinaria que  habían adquirido. Debo  admitir que mi

              sensibilidad especial hacia la diversidad funcional me hizo buscar en internet y encontré
              un grupo que había diseñado unas mascarillas trasparentes pensando en este colectivo.

              Obviamente esta mascarilla está diseñada para que los que no tengamos problemas
              auditivos tengamos una conducta solidaría y usemos estas mascarillas con la finalidad

              de que nos  entienda ese colectivo. Realmente si no  parasemos a  pensar,  todos
              deberíamos de usar esta mascarilla, simplemente porque la comunicación no verbal es

              fundamental en todos los casos. Creo que sobran las palabras para explicar “cuánto bien”

              hace dirigir una sonrisa a nuestro interlocutor.
                     Me podría poner a rellenar hojas y hojas explicando lo que en  estos  días he

              pensado sobre las dificultades que deben de afrontar el colectivo con diversidad funcional
              pero creo que al menos he lanzado algunas reflexiones.




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