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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020

y para ello, todas las entidades públicas y privadas, profesionales e

investigadores debemos trabajar y apoyarles, a ellos y a sus familias.

Desde Eurordis, ya han presentado los principios rectores de solidaridad,
equidad y cooperación para “no dejar a nadie atrás” y lograr una cobertura de

salud universal para todos.

Desde el Creer, sabemos que el confinamiento que hemos vivido y el
riesgo de infección pueden tener un grave impacto en la provisión de atención

integral para las personas que viven con una enfermedad rara. EDITORIAL
Se debe mantener el apoyo en los domicilios y la asistencia personal, así

como volver a iniciar (con prudencia) los centros de recursos, sus terapias y
servicios especializados. Desde el ámbito psicológico, el impacto puede ser

grave por lo que hay que ofrecer apoyo psicológico individualizado y

personalizado.
Esta crisis, seguro que repercute en la vida cotidiana y en las

condiciones laborales de afectados y familiares, por lo que, es necesario
establecer medidas para la protección de todos los trabajadores, y

especialmente para aquellos en situaciones vulnerables; como son las que
viven con una enfermedad poco frecuente. Y por supuesto, asegurar y

potenciar la investigación biomédica y social en el ámbito de las enfermedades

raras.
El Director General del Imserso, en una entrevista reciente, insiste que

“ahora es el momento de evaluar con rigor y desapasionamiento lo sucedido

para proponer estrategias de futuro inmediato…/… hay que recopilar las
evidencias y las lecciones aprendidas con el mayor consenso posible de los

agentes implicados, elaborar desde ahí planes de contingencia para los
diferentes servicios ante eventuales rebrotes…”.

Todos somos conscientes que todavía queda mucho por hacer, y por
ello, desde el Creer, os seguiremos apoyando cada día con nuestro trabajo y

nuestro conocimiento y experiencia.

Quiero acabar esta presentación, con un pensamiento de Noah Higón
de su libro “De qué dolor son tus ojos”, a la cual tuvimos el placer de conocer

en nuestro Encuentro Nacional del Día Mundial 2020:
“El Mundo pertenece a esos valientes, que no han elegido serlo” (@NH487)

Un abrazo fuerte y ánimo para todos.