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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020
Los Profesionales Escriben
EL COVID DESDE LA PERSPECTIVA DE UNA APASIONADA DE LA
MEDICINA Y DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS. Gema Esteban
Bueno, Médico de familia UGC Almería Periferia. Distrito Sanitario
Almería. Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda
al Síndrome de Wolfram. Coordinadora equipo multidisciplinar español
del Síndrome de Wolfram. Coordinadora Grupo SAMFYC Genética
Clínica Y Enfermedades Raras
Soy médico de familia, investigo y trabajo en las
enfermedades raras desde hace más de 20 años. Mi escrito
no pretende ni mucho menos ser una disertación sobre qué es
el COVID, qué medidas debemos de tomar o cómo prevenirlo.
Sinceramente, a fecha de hoy creo que muchos estamos
saturados de tanta información y nos puede enriquecer más
conocer cómo cada sector de esta sociedad está viviendo esta
compleja situación. Conocer las vivencias de los demás y
cómo están afrontando esta situación, nos hará una sociedad más fuerte, seremos
capaces de empatizar con todos los colectivos y por tanto, actuaremos generosamente
adoptando medidas que beneficien no sólo al colectivo al que pertenecemos, sino a toda
la sociedad. Hablo de generosidad y no de egoísmo, porque pienso que tachar a alguien
de egoísta en esta situación tan compleja es del todo incorrecta, dado que si no se le
han acercado las realidades de otros colectivos es imposible que podamos empatizar
con ellos.
Mi profesión y sin lugar a dudas el camino que adopté en 1998 gracias a conocer
una familia con tres hijos afectados por Síndrome de Wolfram que me sumergió en el
mundo asociativo de las enfermedades raras, me ha dado la posibilidad de conocer
muchas realidades. La primera de las realidades a la que me enfrenté gracias a esta
familia fue la del mundo de la sordo-ceguera. Yo estaba acostumbrada a estudiar bloques
de enfermedades, pero se quedaba en eso “un bloque impersonal”. Tuve la enorme
