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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020

Os he hecho esta breve introducción sobre el Wolfram y las enfermedades raras

con el propósito de que comprendáis las dificultades sobreañadidas a las que se está

sometiendo este colectivo.
Este año nuestras valoraciones han debido de anularse /posponerse a causa

del COVID, esto ha sido un fuerte golpe para las familias. Son personas pluripatológicas

y muy vulnerables por lo que además, en estos tiempos debemos de insistirles que
guarden todas las medidas de precaución y no salgan del domicilio. Esto a su vez tiene

sus problemas, porque son diabéticos y el no realizar ejercicio puede descontrolarlos al
igual que las situaciones de estrés.

Quiero destacar algo más sobre las medidas tomadas en COVID, las personas
con Wolfram son invidentes o tienen baja visión, esto supone que para ellas el tacto es

fundamental. La verdad es que a raíz de hablar con unos compañeros sobre el interés

de sacar a la luz los problemas de las personas y crear un proyecto sobre ER con la
colaboración de Grupo SAMFYC genética Clínica y Enfermedades Raras, fui consciente

de que las dificultades eran más grandes de los que yo a priori apreciaba. Recuerdo
como un viernes pensé, “voy a mandar WhatsApps a todos mis contactos con ER y que

me expliquen sus vivencias”. El móvil no daba abasto para tantos “audios”, WhatsApps
y llamadas de gran interés. Una de las personas con las que contacté para saber cómo

le estaba afectando la situación derivada del COVID padece una ER que le produce baja

visión y su realidad era muy dura, puesto que hasta la fecha se había manejado con
autonomía gracias al desarrollo de habilidades. Los invidentes o personas con baja visión

son capaces de ser autónomas pero precisan tocar, palpar, oler, sentir para poder

comprar. Me comentaba que antes si tenían dudas preguntaban a los dependientes pero
ahora los dependientes están demasiado ocupados y las personas que van a comprar al

supermercado van con prisa por salir de esa superficie y en más de una ocasión casi la
tiran, además ellos no saben si llevamos mascarillas y por tanto desconocen si cuando

hablan con alguien se están poniendo en riesgo. Su forma de relación es por tanto el
tacto, sobre todo si además se suma el déficit auditivo, necesitan tocarnos. Me confesó

que finalmente había optado por quedarse en casa y pedir a domicilio por el miedo que

le producía salir a la calle. Yo después de años relacionándome con estas personas he
aprendido y sé perfectamente que las personas invidentes que me conocen y me

aprecian buscan tocarme para saber si he adelgazado, si estoy contenta y te hacen todo
un scanner con su tacto. Sin lugar a dudas, es de entender que esta nueva situación les

genera una gran ansiedad y les confina más aún en su domicilio que es el único sitio

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