Page 8 - 92
P. 8
IV ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE
CDKL5
Del 13 al 15 de septiembre la Asociación de afectados de CDKL5 ha desarrollado, en
colaboración con el Creer, su Encuentro Anual de Familias.
Durante el cual se han dado a conocer los proyectos actuales de investigación sobre el
Síndrome de Deficiencia CDKL5 y se han realizado diferentes talleres grupales.
La sesión de mañana del día 14 ha permito a las familias participar en un taller grupal
de Risoterapia, a cargo de David Hernández Lozano, Terapeuta Ocupacional y conocer en
profundidad el Programa MITAF de rehabilitación acuática, impartido por los responsables
médicos y técnicos del Programa; desde la vertiente teórica y práctica en piscina.
En la sesión de tarde, se ha celebrado, vía Skype, la conferencia titulada “Fármacos en
camino”, a cargo de la Dra. Ana Mingorance, Chief DevelopmentOfficer of the Loulou
Foundation. Y la ponencia “Clínica del trastorno por deficiencia CDKL5. Ensayos en vigor”, a
cargo del Dr. Ángel Aledo, Neurólogo especializado en epilepsia infantil de la Clínica Ruber.
La jornada del domingo día 15 cerró este Encuentro de Familias con el espacio
dedicado a los nuevos proyectos 2020 AACDKL5.
Newsletter CREER Nº 92 Septiembre 2019 ~ 8 ~
